Hacer visible lo invisible.

Una de las cosas que me ha hecho apoyar e involucrarme en la Asociación AUVEA, es apoyar a todos los familiares que también forman parte de esta enfermedad invisible.

Recuerdo que al principio, cuando mi mujer iba por la calle, tenía que oír: «Qué antipática es tu mujer que no saluda», y yo medio enfadado les contestaba: «¿No podéis pensar que quizás es porque tiene un problema de visión?».

Tanto los enfermos, como la familia, pasamos mucho tiempo de adaptación, que no suele ser fácil, si además hay niños, hace más difícil el día a día, visitas con médicos, mal humor, conciliación con el trabajo y un largo etcétera. Por eso pienso, que los familiares debemos ser un apoyo enorme en esta situación, que no es fácil, pero no imposible.

Esto es lo que me ha dado fuerza y me ha hecho ​​apoyar a la Asociación.

AUVEA significa acompañamiento, comprensión, lucha.

Cubre las necesidades que como paciente de una enfermedad doblemente invisible, incomprendida y compleja, necesitas.

Yo lo pasé muy mal, me sentí muy sola, fue muy duro, y por eso creo que es importante que AUVEA esté, para que nadie más vuelva a sentirse así.

Los sentimientos de miedo y de soledad, aunque estés acompañada, fueron de las cosas que me «azotaron» con más fuerza en el peor momento de mi enfermedad.

Conocer a AUVEA me permitió darme cuenta de que no estaba sola, que hay personas que pueden entender por lo que estás pasando y cómo es tu visión. Personas que han conseguido aceptar y convivir con esto. Con su enfermedad controlada.

Esta dosis positiva es lo que me a mí me gustaría ser capaz de transmitir a los pacientes y familiares que nos necesiten. Que ellos también puedan ver, y sentir, esa pequeña luz de esperanza cuando todo está tan «negro».