I Jornada Online de AUVEA
I JORNADA ONLINE AUVEA
La I Jornada Online AUVEA ha sido todo un éxito, no podemos estar más agradecidos.
La organización del evento estuvo marcada por la incertidumbre típica de los últimos meses, la Covid-19. Pero le plantamos cara y decidimos seguir la marcha online a través de la plataforma Zoom, aunque no sin el miedo a lo desconocido.
Desde el primer momento en que lanzamos los carteles publicitarios la respuesta fue muy buena, el número de inscripciones aumentaba de manera gradual a buen ritmo hasta que el día antes del evento colgamos el cartel de ¡completo!
Como dijimos el día de la Jornada, organizar algo en estos tiempos de Covid no está siendo nada fácil. La idea inicial era tirar para adelante una jornada presencial, por lo que decidimos contar con la presencia de un grupo de ponentes que perteneciesen al mismo centro de trabajo con la finalidad de reducir riesgos; pero finalmente tomamos la decisión de hacerlo 100 % online.
Durante la Jornada aparecieron en pantalla los diferentes ponentes, moderador de las mismas y miembros de la Junta, y dimos la posibilidad de acceder por audio o vídeo durante el coffee break a todo aquel que quisiera.
La Jornada comenzó llena de nervios, con la bienvenida de parte de la Presidenta de AUVEA (Raquel Ibáñez) y una presentación de la Jornada de mano del Tesorero (Manel Riera), dando paso al Dr. Espinosa, que actuó como moderador durante todo el evento.
En el primer bloque intervinieron:
Dr. Alfredo Adán, [Director del Instituto de Oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona y presidente de la SEIOC], que nos dio una visión general del origen del Covid-19 y su manera de influir en el ojo, afectando a las conjuntivas y a la mácula principalmente.
Dra. Maite Sainz de la Maza, [adjunta del servicio de inmunología e inflamación ocular del Servicio de Oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona y miembro de la Junta Directiva de la SEIOC], que nos explicó lo que es un tratamiento biológico y nos habló del adalimumab, único biológico actualmente aprobado específicamente para uveítis.
Dra. Aina Moll, [adjunta del Servicio de Oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona], que trató la compatibilidad de padecer uveítis con ser madre, siempre atendiendo a la situación de cada paciente, incidiendo en que durante el embarazo la uveítis mejora, pero siendo los brotes más pronunciados tras el parto, pero no en la lactancia.
Y para cerrar dicho bloque el Dr. Gerard Espinosa moderó el debate, donde se dio respuesta a las preguntas de los espectadores.
Seguidamente dimos unos minutos de descanso a nuestros ponentes y asistentes, momento que normalmente aprovechamos los miembros de la Junta para tomar contacto con los presentes e intercambiar comentarios.
Tras ese break, y antes de comenzar el segundo bloque, intervino Raquel (Presidenta de AUVEA) para hablar de la asociación.
Empezamos agradeciendo a los asistentes y profesionales sanitarios que nos acompañaron y deseando que la información proporcionada fuese de utilidad para entender más la uveítis y qué hace AUVEA. Se presentó a la nueva Junta Directiva (que ha cambiado con respecto a la de la Jornada anterior), y se explicó que todo el trabajo que realiza la asociación no está profesionalizado sino que es fruto de la voluntariedad de los miembros de la junta y demás socios que de una manera u otra participan, siendo una de las prioridades de la asociación proporcionar información contrastada y accesible, empoderar al paciente, promover la investigación y divulgar para que sea una enfermedad socialmente aceptada y conseguir así mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares.
Dimos un repaso de todas las cosas que se han conseguido hacer estos 12 meses, desde la Mini Jornada de Bilbao y colaboración con Begisare, la participación en Madrid en AsociAcción y la organización de la Primera Jornada en dicha ciudad (que fue aplazada por la pandemia), la colaboración en diferentes programas y muchas cosas más. Y tras la aparición del Covid-19 … nos reinventamos. Estuvimos muy activos en redes proporcionando información sobre uveítis, pusimos a disposición de los socios el servicio de psicología, organizamos esta jornada, lanzamos el nuevo logo…
Hablamos de las formas actuales de financiación adicionales a las cuotas de los socios o donaciones recibidas, como la jornada de baile lanzada en migranodearena o la actual venta de Lotería de Navidad Online. Hablamos de gestiones internas que no se ven pero son el día a día para conseguir seguir adelante, como la formación de los miembros de la junta en la cápsula Novartis, la apertura de un grupo de Telegram para socios o la participación en proyectos de investigación.
Seguimos trabajando para reforzar y mejorar la atención al socio y a la generalidad que nos consulta, divulga la existencia de esta patología para dejar de ser invisibles y conseguir financiación para seguir adelante y llevar a cabo proyectos como el Tour AUVEA para llegar al mayor número de Comunidades Autónomas posible.
También esperamos poder profesionalizar la asociación para conseguir dar ese mejor servicio que tanto deseamos, por lo que seguiremos trabajando y creciendo, incrementando el número de socios para hacernos fuertes frente a los posibles medios de subvención.
Y tras esa exposición comenzamos el segundo bloque de la Jornada con:
El Dr. Víctor Llorens, [adjunto del Servicio de Oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona], que nos comentó los escasos estudios realizados hasta la fecha en lo referente a si la microbiota intestinal influye o no en la uveítis y la importancia de seguir investigando sobre ello por su valor a la hora de entender por qué se producen las enfermedades y por qué en unos pacientes se presentan de una forma y en otros de otra.
Y el Dr. Alex Fonollosa, [adjunto del Servicio de Oftalmología del Hospital de Cruces de Bilbao y miembro de la Junta Directiva de la SEIOC, uno de los encargados de coordinar la parte de investigación y proyectos a desarrollar], que hizo una magnífica definición de lo que significa investigación y de todo lo que ello conlleva, explicándonos los proyectos en los que la SEIOC está trabajando y proponiéndonos liderar algunos proyectos.
Este bloque terminó con un segundo debate en el que contamos con la intervención de todos los profesionales, y en el que dimos el remate a una magnífica mañana en la que pudimos tocar varios temas de actualidad e interés en relación con la uveítis.
De todo ello nos quedamos con:
- La necesidad de seguir dando apoyo a todos los pacientes y familiares.
- La importancia de colaboración entre asociaciones y con la investigación.
- La importancia de dar visibilidad a la patología.
Hemos comentado el gran recibimiento que ha tenido la Jornada en el formato Online, por lo que lo tendremos presente para las siguientes jornadas ya que al fin y al cabo estos eventos son para vosotros.
Os dejamos finalmente un enlace a una encuesta que podéis rellenar para poder conocer vuestra opinión, tanto si estuvisteis en la Jornada como si os gustaría asistir en la próxima. Clic aquí
Nos quedamos muy contentos y satisfechos por vuestros comentarios de ese mismo día y posteriormente, vuestra gratitud nos ha llenado de energías para seguir.
GRACIAS
PROGRAMA
PONENTES
Este año no solo nos acompañarán grandes especialistas en uveítis, si no que contaremos con la colaboración especial de la SEIOC (Sociedad Española de Inflamación ocular).
Dr. Adán Civera
H. Clínic
Barcelona
Asociación de Uveítis - AUVEABarcelona
Dra. Sáinz De La Maza Serra
H. Clínic
Barcelona
Asociación de Uveítis - AUVEABarcelona
Dr. Espinosa Garriga
H. Clínic
Barcelona
Asociación de Uveítis - AUVEABarcelona
Dr. Víctor Llorens Bellés
H. Clínic Barcelona
Asociación de Uveítis - AUVEA
Dra. Moll
H. Clínic
Barcelona
Asociación de Uveítis - AUVEABarcelona
Dr. Fonollosa
H. Cruces
Bilbao
Asociación de Uveítis - AUVEABilbao
Si queréis conocer más sobre la Uveítis, no podéis faltar a la cita.
Desde AUVEA esperamos que un año más la jornada sirva para que sepamos un poquito más de la uveítis y nos ayude a todos a poder entenderla, aceptarla y convivir con ella.
NOTA DE PRENSA
La Asociación de Pacientes de Uveítis (Auvea) organiza las III Jornadas de Pacientes
Los pacientes con uveítis demandan más investigación y concienciación sobre la enfermedad
- La uveítis es una enfermedad ocular que afecta la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Se estima que es la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo.
- Soledad, incomprensión y rechazo del entorno son alguno de los problemas a los que se enfrentan los pacientes
- Auvea, destaca su prioridad para hacer frente al desconocimiento e impacto de la enfermedad
Barcelona, 19 de octubre de 2019.- La necesidad de aumentar la investigación en uveítis, así como la importancia de que haya un mayor número de profesionales sanitarios que conozcan en profundidad en qué consiste esta enfermedad y su abordaje o un mayor conocimiento de la patología por parte de la sociedad, son algunas de las principales demandas que se han puesto sobre la mesa durante la celebración de las III Jornadas de Pacientes organizadas por la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA).
La uveítis es la inflamación de la úvea o capa media del ojo, formada por el iris, el cuerpo ciliar y la coroides. La incidencia de esta enfermedad es de 52 casos nuevos por cada 100.000 habitantes/año, pudiendo aparecer a cualquier edad, aunque es más propia de jóvenes de 22 a 44 años. Aunque se considera una enfermedad rara tanto en oftalmología como en pediatría, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España [i] [ii].Asimismo, la uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes.
“Se trata de una enfermedad muy poco comprendida y escasamente visible, que afecta la vida de miles de personas, así como su entorno familiar”, asegura Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA. “Es una dolencia que se vive en soledad, ya que la falta de comprensión social hace mella en la salud psicológica de los pacientes y, como resultado, se aíslan.
Otro hecho poco conocido, según la presidenta de AUVEA, es que esta enfermedad también afecta a los niños. “Si para los adultos es difícil enfrentarse a la uveítis, cuando se plantea en los más pequeños niños la dificultad aumenta. Por este motivo muchos padres se ponen en contacto con la asociación solicitando ayuda”.
Hay que tener en cuenta también que la uveítis se asocia de manera muy frecuente con la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ). En los casos en los que no se encuentra ninguna patología asociada, se habla de uveítis idiopática, lo que ocurre en el 50% de los casos y en el 30-40% de las uveítis pediátricas.
Mayor visibilidad
Uno de los objetivos de AUVEA es dotar de mayor visibilidad a los pacientes que padecen uveítis, una enfermedad doblemente invisible, asegura Ibáñez, ya que “es muy poco visible y apenas conocida y esto implica que la capacidad de empatizar con el paciente y, por tanto, de ser socialmente aceptado sea prácticamente inexistente. Se produce incluso rechazo familiar, ya que no entienden el proceso de la enfermedad y la situación por la que están pasando los afectados”.
Precisamente la III Jornada de Pacientes de AUVEA, organizada en tres bloques que son: tratamientos, investigación y formación de profesionales y uveítis pediátricas, busca dar más visibilidad y apoyo a los pacientes, ofrecer información fiable sobre la enfermedad y mejorar las relaciones médico/paciente. Para ello, expertos del Hospital Clinic de Barcelona y del Hospital 12 de Octubre de Madrid, hablarán de tratamientos, investigación de la microbiótica y uveítis pediátricas, compartirán sus experiencias con pacientes y familiares.
Una nueva junta directiva centrada en el paciente
Este año AUVEA cuenta con una junta directiva cuya prioridad es hacer frente al desconocimiento e impacto de la enfermedad. “Tenemos varios objetivos claros pero el primero y el más importante es el paciente”, indica su presidenta. “Te ves que en una situación en la que tienes que enfrentarte a una enfermedad que no entiendes, con el miedo a perder la visión y la incertidumbre de no saber que pasará. En la mayoría de los casos, se trata de una enfermedad crónica y te encuentras solo”.
Para Raquel Ibáñez, la labor de las asociaciones es muy importante, ya que “juntos podemos hacer grandes cosas y hacer oír nuestra voz”.
Acerca de Auvea
AUVEA es una asociación sin ánimo de lucro creada a principios de 2016 con la colaboración del equipo médico del Instituto Clínico de Oftalmología del Hospital Clínico de Barcelona. La asociación tiene representación nacional y está conformada por pacientes, familiares y médicos relacionados con la uveítis.
III Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA)
19 de octubre de 2019
CaixaForum de Barcelona
Av. Francesc Ferrer i Guardia, 6-8, 08038. Barcelona
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TORRES Y CARRERA Marta Carrillo / Teresa del Pozo mcarrillo@torresycarrera.com / tdelpozo@torresycarrera.com 687 343 438/ 676 60 51 01 |
[i] A. Muñoz-Gallego, A.M. Dorado López-Rosado, J. de Inocencio, P. Tejada-Palacios. Aproximación diagnóstica en uveítis pediátrica. Protocolos (diagnósticos y terapéuticos). Acta Estrabológica Vol. XLVII, Enero-Junio 2018; 1: 67-76. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid, España. [ii] Nussenblatt RB. Int Ophthalmol 1990; 14:303-8
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