Categoría con información y actividades de la Asociación de Uveítis (AUVEA).
Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.
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AUVEA reúne a expertos y pacientes en su VII Jornada
- La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
- En el marco de la Jornada, AUVEA reclama institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis
El pasado 19 de octubre de 2024, la Asociación de Uveítis (AUVEA) llevó a cabo en la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla su VII Jornada AUVEA bajo el lema “Miradas que cambian”. Esta jornada se centró en la uveítis, una enfermedad inflamatoria ocular, y reunió a pacientes, familiares y profesionales del ámbito sanitario.
La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. El Dr. Enrique Rodríguez de la Rúa, jefe de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Virgen de la Macarena, destacó que “la uveítis es un problema insuficientemente difundido, y la sociedad no es plenamente consciente del impacto que genera”. Subrayó que “se trata de una de las principales causas de ceguera en personas jóvenes, y el desconocimiento general sobre estas enfermedades es alarmante”. Según el doctor, es fundamental “tomar conciencia de que estamos ante un problema muy severo, con patologías difíciles de diagnosticar y manejar”. Solo mediante esta concienciación, concluyó, “podremos ofrecer más recursos para los pacientes y sus familiares”.
Uveítis inmunomediadas e infecciosas
La Jornada contó con una mesa redonda dedicada a las uveítis inmunomediadas, en la que se trataron temas tan relevantes como el manejo de la enfermedad en la infancia, el papel del reumatólogo para el paciente de uveítis y los últimos avances y retos que plantea la situación actual de las uveítis en nuestro país.
De igual manera, se dedicó una mesa redonda a las uveítis infecciosas, abordando asuntos como el espectro clínico de las uveítis víricas, la uveítis como manifestación de infecciones sistémicas, destacando la importancia de identificar la etiología en el manejo adecuado de la enfermedad o los retos en el diagnóstico y tratamiento de las uveítis bacterianas y manifestaciones.
Quedó patente la necesidad de la implicación de equipos multidisciplinares en el tratamiento de la uveítis, resaltando el trabajo conjunto entre oftalmólogos, reumatólogos y profesionales de medicina interna o enfermedades infecciosas. Los expertos subrayaron la importancia de crear unidades multidisciplinares, ya que este enfoque no solo mejora la capacidad diagnóstica, sino que también optimiza la eficacia de los tratamientos, lo que repercute de manera significativa en el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes.
Así mismo, uno de los momentos clave de la jornada fue la participación de Jacinto Zulueta, presidente de la Asociación Mácula-Retina, quien resaltó la importancia de la colaboración entre asociaciones para apoyar a los pacientes que sufren enfermedades oculares.
Día Mundial de la Uveítis
En el marco del Día Mundial de la Uveítis, que se celebra cada 22 de octubre desde 2022 gracias a la iniciativa de la Asociación de Uveítis (AUVEA), se busca dar visibilidad a una enfermedad que sigue siendo desconocida para gran parte de la sociedad y, en ocasiones, incluso para la propia comunidad médica. Este día tiene como objetivo crear conciencia sobre el impacto personal, social y económico de la uveítis. A través de la campaña “No quiero ser invisible”, AUVEA anima a pacientes y familiares a inundar las redes sociales con mensajes que visibilicen esta enfermedad, fomentando la empatía y la necesidad de más recursos para mejorar el diagnóstico y tratamiento.
La presidenta de AUVEA, Virginia Nistal, agradeció a las asociaciones, entidades y profesionales que les han apoyado en el camino del reconocimiento de esta efeméride, pero aseguró que “nuestra lucha no termina el 22 de octubre, al contrario, ese día es solo el comienzo de un esfuerzo continuado por dar a conocer la uveítis, por exigir más recursos y por mejorar la vida de los pacientes”.
El Dr. Ignacio Montero de Espinosa Escoriaza, responsable de Relaciones Institucionales de la Sociedad Andaluza de Oftalmología (SAO), destacó en la clausura de la Jornada la relevancia de las iniciativas impulsadas por los pacientes, subrayando que “estas iniciativas son importantes para los oftalmólogos y autoridades sanitarias para entender mejor las necesidades y desafíos de quienes viven con enfermedades de la visión”. Además, enfatizó que el intercambio de conocimiento entre profesionales y pacientes será clave para marcar la diferencia en la atención y calidad de vida de quienes enfrentan enfermedades tan complejas y graves como las uveítis.
Colaboradores
Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), Sociedad Española de Reumatología (SER), Sociedad Andaluza de Oftalmología (SAO)
Hospital Universitario Virgen de la Macarena, Universidad de Sevilla, Hospital Universitario Virgen del Rocío
Asociación Mácula-Retina, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO)
Acerca de AUVEA
Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.
Entre sus principales acciones se encuentra: ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación.
Para más información: www.asociaciacionauvea.es
¡Nueva edición del TEATRO SOLIDARIO: 8, 9, 10 y 11 de FEBRERO en MADRID!
Un año más, La Compañía, grupo de teatro solidario, ha escogido a AUVEA como entidad para ayudar a recaudar fondos, visibilizar y dar a conocer la labor de la entidad.
Sobre el teatro
Esta vez, representarán una adaptación propia de la serie FRIENDS en el salón de actos del Colegio Nuestra Señora del Recuerdo (Plaza del Duque de Pastrana 5, 28036 Madrid) los días 8, 9, 10 y 11 de febrero.
Los horarios de la representación son:
- Jueves, 8 de febrero a las 20h
- Viernes, 9 de febrero a las 20h
- Sábado, 10 de febrero a las 19h
- Domingo, 11 de febrero a las 18h
Compra de entradas para el teatro solidario
Ante el éxito del año pasado, han simplificado la venta de entradas de manera online, con un link directo en Vivetix: https://vivetix.com/entradas-friends-un-homenaje-teatral-ehnf?s=link donde solamente tenéis que elegir a AUVEA entre el listado de entidades a la hora de comprar la entrada. El día de la representación, en puerta funcionará igual que en el cine o en el teatro profesional, con un código QR que pueden llevar en el móvil o impreso.
Entradas de fila 0
Este año y ante la petición de muchos, se pueden comprar entradas de fila 0. Para ello, hay que elegir un día de representación y en lugar de seleccionar “Entrada física”, elegir “Complementos fila 0”.
Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA): Asociación nacional sin ánimo de lucro, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.
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AUVEA promueve la mejora de las relaciones médico-paciente en la edad infantojuvenil y adulta mediante un evento diseñado para aprender y compartir
La Asociación de Pacientes de Uveítis, AUVEA, celebra su VI Jornada Nacional
- La jornada busca dar visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español
- La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
- En el marco de la jornada, AUVEA recuerda la campaña #noquieroserinvisible, para institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis
La Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA, ha celebrado este sábado 21 de octubre, su VI Jornada Nacional en el Hospital Universitario de Cruces, Osakidetza, en Bilbao, con el objetivo de dar visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.
Para conseguir el objetivo de esta VI Jornada, la asociación ha contado el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, abordando los problemas a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad crónica e inmunomediada y ofreciendo a los pacientes y familiares las claves para que conozcan mejor su patología, dándoles recursos para que se impliquen de forma activa en el manejo de su enfermedad.
La consulta de uveítis
La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.
En esta mesa redonda, la internista del Hospital Universitario de Cruces, la Dra. Ioana Ruiz, expone su opinión profesional sobre la utilización de los corticoides como pilar básico de tratamiento de la mayoría de las manifestaciones clínicas de enfermedades autoinmunes como puede ser la uveítis y sus pros y contras desde el punto de vista de la medicina interna.
Por su parte, el Dr. Alejandro Fonollosa, oftalmólogo del Hospital Universitario de Cruces y presidente de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), centró su comunicado en explicar a los pacientes y familiares de uveítis en qué consisten y cuál es la importancia de las pruebas de imagen que se realizan en consulta, en gran medida, “desconocidas por el usuario para el diagnóstico de la enfermedad y su evolución”.
Uveítis en pediatría
La reumatóloga pediátrica del Hospital Universitario de Cruces, Mª del Carmen Pinedo, habló sobre los efectos que producen los tratamientos en el crecimiento de los niños y jóvenes con uveítis, resaltando que el buen uso de fármacos como los corticoides, así como una escala rápida a otros tratamientos de efecto antiinflamatorio e inmunosupresor, en el caso de no poder retirarse los glucocorticoides, para evitar repercusiones en el crecimiento de los pacientes. Así mismo, la doctora proporcionó consejos sobre la vida activa, el ejercicio al aire libre y, en los casos que lo requiera, una suplementación con calcio y vitamina D en algunos pacientes.
La Dra. Nora Imaz, oftalmóloga del Hospital Universitario de Donostia afirma que “la uveítis en la edad pediátrica es una enfermedad seria que puede comprometer la salud visual del niño para el resto de su vida. Por ello, el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado son fundamentales para garantizar el adecuado desarrollo visual de estos niños”.
El apoyo entre iguales
La VI Jornada de Pacientes de AUVEA ha contado con la presencia de Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia Begisare, entidad amiga conformada por tres asociaciones localizadas en el País Vasco que representan a los pacientes con distrofias hereditarias de retina, además de otras enfermedades causantes de baja visión y ceguera. Promoviendo, desde sus inicios, el distintivo “Tengo baja visión” para dar respuesta a la necesidad de sensibilizar a la población sobre la existencia de personas que, sin llegar a ser totalmente ciegas, tienen graves problemas de visión.
De igual manera, los profesionales sanitarios coincidieron en que “las asociaciones de pacientes como AUVEA son un gran apoyo para las familias, ya que permiten compartir experiencias y aprender de otros pacientes que han pasado por la misma situación”.
Jornada con la colaboración de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Hospital Universitario de Cruces – Osakidetza, Retina Euskadi Begisare y Laboratorios Théa.
Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.
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Pacientes y familiares de España y Latinoamérica solicitan a las organizaciones internacionales el reconocimiento del Día Mundial de la Uveítis
- La Asociación de Uveítis – AUVEA, la Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica (APUL), la Fundación Síndrome de Vogt Koyanagi Harada, Uveítis Chile y la Alianza Peruana de Enfermedades Visuales (ALPEVI) se unen para solicitar esta efeméride
- La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
- La campaña #NoQuieroSerInvisible trata de institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis
La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.
Desde el punto de vista social, la uveítis forma parte de un colectivo en riesgo de exclusión social, debido a que forma parte del grupo de las enfermedades minoritarias. Esta exclusión es debida al desconocimiento que tiene la población sobre la patología y los pocos estudios médicos que encontramos. Debido a la falta de profesionales y de unidades multidisciplinares, encontramos una actuación tardía en muchos casos, ante un retraso significativo en el diagnóstico, pudiendo causar una ceguera prevenible, así como tratamientos efectivos a los que los pacientes y familiares puedan acceder debido al alto coste que tienen en muchos países.
Solicitud a la OMS y a la ONU
Por ello, pacientes, familiares y cuidadores de España y Latinoamérica solicitan a los órganos de los Estados Miembros de la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), así como a la Organización Mundial de la Salud (OMS) la incorporación de este día en el calendario oficial de fechas conmemorativas.
Dichas entidades, entre las que se encuentran la Asociación de Uveítis – AUVEA, la Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica (APUL), la Fundación Síndrome de Vogt Koyanagi Harada – Uveítis Chile y la Alianza Peruana de Enfermedades Visuales (ALPEVI), reivindican la falta de un día mundial de esta enfermedad rara ocular para reconocer, visibilizar y recordar a los pacientes y familiares. Independientemente de su ubicación geográfica, tienen en común “no solo el miedo a perder la visión, sino también el sentirse solos e incomprendidos”.
En 2021 comenzaron la movilización social bajo la campaña #NoQuieroSerInvisible, que se promueve por tercer año consecutivo a través de redes sociales, para lograr “Un día para que la uveítis deje de ser invisible”. El 22 de octubre está elegido mediante consenso de las entidades, enmarcado dentro del mes de la visión, cuyo día mundial se conmemora el segundo jueves de octubre según la Organización Mundial de la Salud (OMS), juntamente con el Organismo Internacional de Prevención de la Ceguera (IAPB).
Desde España y Latinoamérica, “estamos comprometidos a crear y mantener una red de apoyo entre ambos continentes y ser así el soporte para pacientes, familiares y cuidadores de uveítis”, así como a “invitar a más oftalmólogos a especializarse en las enfermedades oculares inflamatorias para ofrecer diagnóstico y tratamiento a aquellos pacientes que inician con la patología”. Afirman los líderes de las Alianzas Latinoamericanas; Cristian Quijada Osas, presidente de la Fundación Síndrome de Vogt Koyanagi Harada – Uveítis Chile: Fariba Ruiz Benavides, presidenta de ALPEV y la secretaria general de AUVEA, Virginia Nistal Martínez.
Acerca de AUVEA
La Asociación de Uveítis – AUVEA, conformada en 2016, con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona, de ámbito nacional, trabaja por los derechos y oportunidades de los pacientes y familiares de esta patología, atendiendo de manera social a los usuarios, ofreciendo información fiable. Más información.
Acerca de APUL
La Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica (APUL) está formada por el Grupo Uveítis Uruguay, la Asociación Vogt Koyanagi Harada y Uveítis México, la Asociación de Uveítis Argentina, la Plataforma Uveítis Puerto Rico, la Alianza Peruana de Enfermedades Visuales (ALPEVI), la Plataforma Uveítis Colombia y la Plataforma Espondilitis-Uveítis Panamá nace en 2021 con la intención de representar a todos los pacientes y familiares de uveítis en Latinoamérica. Más información.
Acerca de Fundación VKH y Uveítis Chile
La Fundación VKH y Uveítis Chile, formada en 2019, trabaja para el reconocimiento del Síndrome de Vogt Koyanagi Harada y Uveítis en Chile y que los pacientes cuenten con una salud digna y de calidad. Más información.
Acerca de ALPEVI
La Alianza Peruana de Enfermedades de la Visión (ALPEVI), fundada en 2021, trata de proporcionar información veraz y promover la disposición de tratamientos para los pacientes de enfermedades oculares de Perú. Más información.
¡Cuida de tu salud con AUVEA!
¡Cuida de tu salud con AUVEA!
El proyecto “Cuidado de la salud” nace para ofrecer herramientas a los pacientes y familiares de uveítis para afrontar los diferentes procesos de la enfermedad. En AUVEA seguimos trabajando para que el paciente se corresponsabilice de su enfermedad. Para poder cuidarnos debemos tener hábitos de vida saludable y de esta manera podremos afrontar mejor los brotes y los efectos secundarios de nuestra medicación.
Y cuidarnos supone cuidar varios aspectos de nuestra vida.
Nuestra vida es nuestra casa, y como toda casa, está llena de habitaciones. Unas las usamos más que otras, pero todas deben estar cuidadas y limpias para que sea un lugar agradable en el que vivir.
Por ello, AUVEA no solo da información sobre los aspectos más directos de la uveítis como conceptos de la enfermedad en sí, tratamientos y secuelas, si no que también os queremos ayudar a cuidar otras habitaciones como la salud nutricional y la salud psicológica.
Este año, seguimos cuidando nuestra salud con varios webinars que se celebraran entre los meses de mayo a diciembre de 2023 en abierto y por plataforma Zoom. Serán impartidos por:
- Astrid Roda, psicóloga general sanitaria, con más de 20 años de experiencia como psicóloga clínica. Dirige el Centre Ars.
- Ingrid Castaño, nutricionista clínica colaboradora de AUVEA desde 2021
Nuestro tercer taller se celebrará el próximo lunes 18 de septiembre a las 19:00h, titulado “El poder de las emociones en la alimentación”.
¡No te quedes sin verlo, seguro que aprendemos mucho junt@s! *Los socios y socias de AUVEA podrán tener acceso a la grabación del webinar.
Si viste los talleres anteriores, este no te lo puedes perder tampoco.
Talleres ya ofrecidos dentro del proyecto: CUIDADO DE LA SALUD AUVEA
Taller de psicología impartido el pasado miércoles 24 de mayo a las 19h con el título: “Uveítis, ¿y ahora qué?”.
Taller de nutrición impartido el pasado martes 20 de junio a las 19h con el título: “¿Qué son los nutrientes?”.
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Reto #NoQuieroSerInvisible en Mi Grano de Arena
#NoQuieroSerInvisible
Con motivo del Día Mundial de la Uveítis que celebramos el pasado 22 de octubre, lanzamos el lema NO QUIERO SER INVISIBLE.
Este año 2023 nos hemos propuesto dejar de ser invisibles y que vean y entiendan lo que nosotros no podemos ver. Se realizarán charlas, eventos, talleres, formaciones, todas destinadas a conseguir el reto propuesto y avanzar un pasito más en este camino que entre todos no tenemos que andar solos.
El año 2022 fue el año de poner nuestro día en el calendario, este año 2023 va a ser el año en el que dejemos de ser invisibles.
Tenemos varios proyectos para dejar de ser invisibles:
- En escuelas
- Formación y acompañamiento a pacientes y familiares
- Divulgación
En un mundo donde solo existe el blanco o el negro, el ver o no ver, es difícil para la sociedad entender cual es nuestra situación, nuestra discapacidad, y para nosotros se convierte muchas veces en una carga emocional, en falta de incomprensión y de pertenencia.
Poder tener formaciones en escuelas con material didáctico adecuado a los niños, donde también profesores y trabajadores de los centros educativos, para evitar casos de bullying y de fracaso escolar.
Poder tener videos explicativos, fáciles de entender, que aproximen a quien los ve o los oye a poder empatizar, y entender nuestro proceso y nuestra motivación, haciendo la explicación rápida y fácil.
Para ello necesitamos la contratación profesionalizada que consiga realizar este propósito de información y difusión porque no queremos ser invisibles.
¿Cómo lo conseguimos? Gracias a Mi Grano de Arena
Entra en Mi Grano de Arena y colabora con AUVEA para conseguir nuestros proyectos y dejar de ser invisible.
Ventajas fiscales con Mi Grano de Arena
Las donaciones en migranodearena.org tienen beneficios fiscales. Según la Ley del mecenazgo 49/2002, las donaciones realizadas a favor de las entidades beneficiarias de la actividad de mecenazgo darán derecho a practicar una deducción en la cuota del impuesto personal sobre la renta del donante.
- Personas Físicas- Importe a desgravar en el IRPF: Los primeros 150€ de donación dan derecho a una deducción del 80%. A partir de 150€ tienes derecho a una deducción como mínimo del 35%. Y los donantes recurrentes tienen derecho a una deducción del 40%.
- Personas Jurídicas – Importe a desgravar en el IS: Las empresas tienen derecho a una deducción del 35% de sus donaciones. Los donantes recurrentes* tienen derecho a una deducción del 40%.
Aún hay más #noquieroserinvisible
Y si aún no has visto nuestro video para #noquieroserinvisible te invitamos a verlo:
Y tenemos mas formas de ser solidario con AUVEA. Entra en nuestro Rincón Solidario y con tu donación llévate una camiseta, una bolsa o una taza.
¿Nos ayudas a no ser invisibles?
Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.
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¡Acompaña a AUVEA al teatro solidario en Madrid!
¡Teatro solidario en Madrid!
AUVEA participa en un evento cultural solidario. Un evento que se celebra una vez al año, donde se seleccionan tres asociaciones o entidades sin ánimo de lucro, para ayudar a recaudar fondos, visibilizar y darlas a conocer. Nuestra asociación ha sido seleccionada y tenemos la oportunidad de recaudar fondos para algunos de los proyectos que AUVEA tiene en marcha, como el de las escuelas o el de ‘AUVEA más cerca’.
El grupo de teatro “La Compañía” representa los días 19, 20 y 21 de MAYO, en el salón de actos del Colegio Nuestra Señora del Recuerdo de Madrid, una adaptación propia de la serie Fantasmas, una comedia en dos actos de gran éxito en Reino Unido, en la que una pareja hereda Button House y no se imagina los inquilinos con los que tendrá que convivir.
Dirección del Colegio: Plaza del Duque de Pastrana 5, 28036 Madrid
Los horarios de la representación son:
- Viernes 19 mayo 20:00h
- Sábado 20 mayo 20:00h
- Domingo 21 Mayo 18:30h
¿Cómo conseguir las entradas para el teatro solidario?
Las entradas se realizan en preventa, sin butaca numerada, a un precio estimado de donación de 10€/entrada, y se pueden adquirir de las siguientes maneras:
- Transferencia bancaria.
- Tarjeta de crédito.
Podéis solicitarlas en el siguiente enlace: https://www.asociacionauvea.es/producto/entrada-solidaria-teatro-fantasmas/
¿Dónde recoger las entradas para el teatro solidario?
Los puntos de recogida de las entradas serán en las entidades colaboradoras:
- INDILEX ASESORES JURÍDICOS SL. C/ Francisco De Rojas nº 9, 5º IZQ (L-V de 9:00h a 19:00h)
- U.E.C.A., C/ Hortaleza nº 65 (L-V de 7:30h a 20:00h) – ENTRADAS AGOTADAS
- SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REUMATOLOGÍA, C/ Marqués de Duero nº 5, 1ª Planta (Horario: del 16 al 19 Mayo de 09:00h a 14:00h) – ENTRADAS AGOTADAS
¡Ayúdanos a difundir, compartiendo con tus familiares o amigos, para poder alcanzar el mayor número de entradas solidarias!
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Día Mundial de las Enfermedades Raras: No Quiero Ser Invisible
¡Primer evento presencial del 2023!
El primer evento presencial de AUVEA de 2023 tendrá lugar el sábado 4 de marzo con objeto de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, dando visibilidad a este día y a la uveítis.
Como sabes, la uveítis, ya sea de forma individualizada o global, está considerada enfermedad minoritaria. Con el objetivo de seguir visibilizando el día mundial que representa a todas las enfermedades raras y a sus afectados, y para seguir dando visibilidad a la uveítis en concreto, hemos organizado una pequeña jornada donde hablar de la uveítis como enfermedad rara, aprender sobre otros temas directamente relacionados con la patología y compartir un rato juntos donde encontrar apoyo mutuo.
El evento será el sábado 4 de marzo de 2023, en horario de 10:00h a 13:00h, en el Centre Cívic Can Deu de Barcelona en formato presencial.
La sala donde se celebra tiene aforo limitado, por lo que la plaza será concedida siguiendo estricto orden de inscripción a través del siguiente formulario.
Una vez registrados, en un plazo de 24-48 horas, recibirás un correo electrónico de confirmación de plaza con más información sobre el evento. No olvides revisar tu bandeja de SPAM.
10:00h – 10:15h: Presentación
10:15h – 10:30h: Campaña #NoQuieroSerInvisible – Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA
10:30h – 11:00h: “La dificultad de tratar una enfermedad minoritaria” – Dr. Victor Llorens, oftalmólogo del Hospital Clinic de Barcelona
11:00h – 11:30h: “Hablemos de microbiota” – Ingrid Castaño, nutricionista clínica
11:30h – 11:45h: Testimonio “Esta es mi historia” – Eva Calvo, paciente de uveítis y socia de AUVEA
12:00h – 13:00h: Tertulia
13:00h: Cierre
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Lotería de Navidad 2022
¡Vuelve la LOTERÍA SOLIDARIA de AUVEA!
Por tercer año consecutivo la Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA vuelve a tener Lotería de Navidad Solidaria.
El año podrás jugar con el número 06.765 a través de la adquisición de participaciones, ya que no se ha podido facilitar la adquisición online por motivos legales ajenos a la asociación.
Cada participación es de 5€, de los cuales se juegan 4€ y se aporta 1€ en concepto de donación.
Además, si estás cerca de Barcelona, Madrid o Guadalajara puedes ponerte en contacto con nosotros a través del correo asociacionauvea@gmail.com e intentaremos concertar lugares y fechas para repartir.
Y si quieres ayudar con la venta de papeletas físicas y seguir sumando escríbenos.
Suerte y gracias por colaborar con la uveítis.
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AUVEA impulsa el Día Mundial de la Uveítis con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad rara ocular
- Con el objetivo de impulsar la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad entre profesionales sanitarios, pacientes, Administración y población general, AUVEA pone en marcha la campaña #noquieroserinvisible, para institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis
- Coincidiendo con la reivindicación de este día mundial, además, AUVEA celebra su V Jornada anual informativa
- La uveítis es la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo y la cauda del 15% de los casos de ceguera en España. El abordaje multidisciplinar en su diagnóstico y tratamiento es clave para un adecuado control de esta enfermedad ocular
Aunque es la tercera causa de ceguera prevenible, la uveítis es una enfermedad totalmente desconocida, no solo para la sociedad en general, sino también para el propio entorno médico, a pesar del gran impacto que esta enfermedad provoca en todos los ámbitos de las personas que la sufren.
Por este motivo, la Asociación de Pacientes con Uveítis (AUVEA), junto con el apoyo de varias asociaciones y entidades, ha abanderado la puesta en marcha del 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis, coincidiendo con el mes en el que también se celebra el Día de la Visión (cada segundo jueves de octubre).
El objetivo de esta acción es impulsar la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad entre profesionales sanitarios, pacientes, Administración y población general. Tal y como afirma, Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA, “queremos existir en el calendario. Existimos en la vida real, pero somos invisibles para la sociedad, la Administración e, incluso, para tener un día mundial en el que visibilizar y reivindicar derechos”.
#noquieroserinvisible
Para conseguir institucionalizar y reconocer esta fecha, AUVEA ha puesto en marcha la campaña #noquieroserinvisible, ya que tanto los pacientes como sus familiares se refieren a la uveítis como una enfermedad doblemente invisible. Así, la presidenta de AUVEA explica que, “los que sufrimos esta patología rara y los que la padecen con nosotros, nuestros familiares, utilizamos este término para referirnos a la uveítis porque, a simple vista, esta enfermedad ocular pasa desapercibida a ojos de los demás. No ocurre como en otras enfermedades, donde las dificultades visuales son perceptibles porque las personas llevan gafas o presentan secuelas como el ojo rojo”.
A ello, hay que sumar la escasa información y visibilización que hay acerca de la uveítis. “Cuando hablamos sobre nuestro diagnóstico nos encontramos que, en su mayoría, las personas no solamente desconocen la enfermedad, es que nunca han oído hablar de ella”, asegura Raquel Ibáñez.
Según el Dr. Alfredo Adán, director del Instituto de Oftalmología del Hospital Clinic de Barcelona y Catedrático de oftalmología de la Universidad de Barcelona, “es importante que patologías que son menos conocidas, como la uveítis, tengan su Día para que los pacientes puedan reivindicar su papel y poner sobre la mesa sus necesidades por cubrir. Además, estamos hablando de una enfermedad que causa el 15% de las cegueras en nuestro país, una cifra muy importante que es necesario tener en cuenta”.
A través de un video (aquí) en el que se puede ver cómo los pacientes conviven diariamente con esta enfermedad, AUVEA quiere mostrar cómo acciones cotidianas como subir o bajar
unas escaleras se vuelven hitos a superar diariamente. “Sentimos mucho miedo y soledad ante una enfermedad difícil de tratar y de aceptar, donde el miedo a dejar de ver todo aquello que te rodea, se convierte en un mal sueño del que cuesta despertar y con el que debes aprender a vivir. Tener en nuestros hombros esta carga siendo además doblemente invisibles, complica la aceptación de la enfermedad, sin contar con todos los obstáculos sociales, laborales o administrativos”, subraya Raquel Ibáñez. “Con #noquieroserinvisible queremos estar con toda esa gente, gritar que no están solos, y ayudar a dar una mayor visibilidad”.
La campaña #noquieroserinvisible ya está en marcha en las diferentes redes sociales de AUVEA: Facebook (@auvea), Instagram (@asociacionuveitis_auvea) y Twitter (@uveitis_auvea).
La importancia del abordaje multidisciplinar en el diagnóstico y tratamiento
La uveítis es una inflamación de una capa que envuelve el interior del globo ocular y que recibe el nombre de úvea. Esta capa ocular está en contacto con varias estructuras del ojo, entre ellas la retina y se trata del tejido con más vasos sanguíneos del organismo. Según el Dr. Alfredo Adán, “la uveítis se produce por dos grandes causas. Una porque hay procesos ligados a cuadros inmunes o directamente por la presencia de agentes infecciosos o mediadores inflamatorios, a los cuales la úvea es especialmente vulnerable a causa de esa vascularización”.
En cuanto a los síntomas principales, el Dr. Adán señala algunos como “la pérdida de visión, el dolor ocular o el ojo rojo, aunque también es habitual la visión borrosa o pérdida si la afectación se encuentra en contacto con la retina”.
Actualmente los retos en la uveítis se centran en el diagnóstico y el tratamiento, ya que en la mitad de los casos se asocian a una patología autoinmune. “Cuando hablamos de diagnóstico, es necesario identificar el agente desencadenante de la enfermedad. Si se produce por una alteración de la inmunidad, hay que precisar si es debido a una enfermedad inmune general o, en cambio, se trata de cuadros inmunes, pero solo del ojo. También puede ser que la uveítis se deba a la presencia de un agente infeccioso o de otro tipo en un paciente que está predispuesto genéticamente”, apunta el Dr. Adán.
De todas formas, no hay que dejar de lado aquellos casos que tienen un origen infeccioso provocado por patologías intraoculares más frecuentes incluyen toxoplasmosis, tuberculosis, herpes o sífilis.
Con respecto al abordaje, para el Dr. Adán, se ha de centrar “en la necesidad de trabajar en dianas terapéuticas que sabemos que están involucradas en el desarrollo de esa enfermedad y que podemos controlar a través del uso de tratamientos efectivos. Además, el abordaje multidisciplinar juega un papel fundamental tanto en el diagnóstico de esta enfermedad ocular, como en su tratamiento, con el fin de asegurar el que sea más eficaz según las características de cada paciente”.
En este sentido, desde AUVEA se reclama la importancia de que las decisiones de tratamiento sean consensuadas entre el equipo médico y los pacientes. “Al fin y al cabo es algo que vamos
a tener con nosotros de por vida, puesto que estamos hablando de una enfermedad crónica, por lo que necesitamos formar parte de la toma de decisiones”, indica Raquel Ibáñez.
V Jornada de Pacientes con Uveítis
Coincidiendo con la reivindicación de este día mundial a través de #noquieroserinvisible, AUVEA, celebra el mismo día 22 de octubre su V Jornada de Pacientes con Uveítis con el objetivo de ofrecer información actualizada sobre diversos aspectos de la enfermedad de mano de profesionales de varios ámbitos implicados en su manejo (especialistas enoftalmología, reumatología, pediatría, nutrición y psicología).
Esta quinta edición se centra en promover la relación médico-paciente y el abordaje multidisciplinar, así como abordar aspectos clínicos específicos (la uveítis en edad pediátrica, la discapacidad orgánica, etc.) y temáticas transversales como la alimentación (microbiota) o la psicología.
La V Jornada se celebrará en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid en un formato exclusivamente presencial y de asistencia gratuita, que requiere de inscripción previa (aquí).
Como novedad, para el cierre de la Jornada, la entidad ha organizado una reunión informal para pacientes, familiares e interesados con el objetivo de, en un ambiente distendido, seguir
conociendo la enfermedad y compartir experiencias con otras personas que están en una situación similar.
Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.
Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.
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V Jornada de Uveítis
¡Ya lo tenemos todo en marcha para la V Jornada y solo nos quedas tú!
Con la V Jornada sobre uveítis de AUVEA se pretende seguir dando visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.
Para conseguirlo contamos con el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, expertos que nos hablarán sobre… uveítis en edad pediátrica, psicología, microbiota y discapacidad orgánica.
Esta edición será únicamente en formato presencial y tendrá lugar en Madrid.
La V Jornada tendrá un formato exclusivamente presencial, con aforo limitado y, como siempre, con inscripción gratuita.
Para reservar tu plaza sólo tienes que rellenar el breve formulario disponible desde aquí. Inmediatamente después recibirás un e-mail de confirmación con toda la información sobre el evento.
Como novedad, y para aprovechar el fin de semana en Madrid, la tarde del sábado también habrá una reunión informal para pacientes, familiares y todo aquel que quiera ir a aprender sobre uveítis, debatir sobre varios temas, disfrutar con diferentes actividades y conocer a otras personas que están en una situación similar.
Puedes consultar la información y avisar de tu participación aquí.
Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.
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Día Mundial de la Uveítis 2021
Programa del Día Mundial de la Uveítis
23 de octubre 2021
10:00h-10:45h. Desayuno con AUVEA
Comenzaremos el Día Mundial de la Uveítis hablando sobre la uveítis, el por qué de la importancia de este día y con algunos testimonios de nuestros socios. Podrás verlo en Instagram Live en el perfil de la asociación.
11:00h-11:45h. Sesión de yoga
Sole, nuestra profesora de yoga y colaboradora habitual, impartirá una sesión de yoga de 45 minutos para ayudarnos a relajarnos y así hacer un cuidado integral de nuestro cuerpo para cuidar nuestra visión.
12:30h-13:00h. Taller de velas
Judith, nuestra integradora social, nos enseñará a realizar velas. Para ello, necesitamos: 140 gramos de cera de soja, una cucharada pequeña de colorante (del color que prefieras), 15 gotas de tu aroma favorito, una mecha de madera o de tela, flores, piedrecitas, purpurina… ¡lo que quieras para decorar! Puedes comprar estos materiales en www.granvelada.com o en www.amazon.es
15:00h-15:45h. Café con AUVEA
Continuaremos por la tarde hablando, nuevamente, sobre la uveítis, enfermedades asociadas y otros temas de interés para los pacientes. Además, contaremos con algunos testimonios de nuestros socios. Podrás verlo en Instagram Live en el perfil de la asociación.
16:00h-17:00h. Charla de psicología
Carmen Montañez, psicóloga, nos hablará sobre las etapas del duelo tras recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica como la uveítis. Mediante un taller interactivo veremos cómo podemos gestionar mejor esta situación o cómo podemos ayudar a familiares y amigos recién diagnosticados.
Sobre el Día Mundial de la Uveítis
Desde el punto de vista social la uveítis forma parte de un colectivo en riesgo de exclusión social, debido a que forma parte del grupo de las enfermedades minoritarias. Esta exclusión es debida al desconocimiento que tiene la población sobre la patología y los pocos estudios médicos que encontramos.
En el ámbito laboral hay una gran discriminación, debido a que esta enfermedad no tiene síntomas que se puedan ver a simple vista. Esto crea desconfianza por parte de las empresas y mucha inseguridad para los pacientes de uveítis.
Desde la Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA luchamos a diario por los derechos y oportunidades
En este caso es muy importante la visibilidad y el reconocimiento de la enfermedad. Por eso y mucho más, todos los que formamos AUVEA decidimos en la pasada asamblea de socios crear el Día Mundial de la Uveítis para recordar cada año, cada 23 de octubre, que la uveítis es una enfermedad minoritaria, que supone la tercera causa de ceguera en países desarrollados, y que no queremos sufrir solos, no queremos ser invisibles para la sociedad.
Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.
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Nota de prensa – IV Jornada Nacional de AUVEA
La asociación de pacientes de Uveítis, AUVEA, celebra su IV Jornada Nacional
MÉDICOS Y PACIENTES RECLAMAN LA CREACIÓN DE MÁS UNIDADES MULTIDISCIPLINARES Y ESPECIALISTAS EN UVEÍTIS
- La jornada busca ayudar a pacientes y familiares a conocer mejor la uveítis y dotar de herramientas para tener una participación en el manejo de la enfermedad
- La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
- En el marco de la jornada, AUVEA anunciará la creación del Día Mundial de la Uveítis, que se celebrará el 23 de octubre
Barcelona, 16 de octubre 2021.- Distintos médicos y pacientes han reclamado la creación de un mayor número de unidades multidisciplinares para personas con uveítis en el Sistema Nacional de Salud (SNS) durante la cuarta edición de la Jornada Nacional de AUVEA, la asociación de pacientes con esta patología.
Durante el acto, que ha tenido lugar este sábado, 16 de octubre, médicos especialistas en oftalmología, medicina interna, reumatología y pediatría, han abordado los problemas a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad crónica e inmunomediada y han ofrecido a los pacientes las claves para que conozcan mejor su patología, dándoles recursos para que se impliquen de forma activa en el manejo de su actividad.
Según la presidenta de AUVEA, Raquel Ibáñez, “un paciente que conoce su enfermedad y que entiende las consecuencias de no adherirse a su tratamiento va a ser capaz de tomar decisiones y tener una mejor comunicación con su especialista. Con estas jornadas queremos propiciar un mejor entendimiento entre médicos y pacientes, pues consideramos que es un pilar fundamental para un mejor control de la enfermedad.”
Por su parte, el médico internista del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clinic de Barcelona, el doctor Gerard Epinosa ha apuntado al retraso en el diagnóstico y la falta de especialistas como algunos de los retos más significativos en el abordaje de la uveítis. “Hay pacientes que llegan a la consulta con un retraso muy importante y esto hace que cuando se llega al diagnóstico ya hay un daño instaurado en el ojo muy importante que puede ocasionar que el paciente no responda al tratamiento, ocasionando secuelas muy graves”, ha agregado.
Todo lo que el paciente necesita saber sobre la uveítis
Durante la Jornada se han abordado también un amplio abanico de temas relevantes para los pacientes, tales como la uveítis pediátrica, el rol de la alimentación y la importancia del trabajo en equipo para un abordaje multidisciplinar. Asimismo, se ha ahondado sobre conceptos oftalmológicos y no oftalmológicos que el paciente debe comprender para conocer mejor su enfermedad.
Por último, tuvo lugar una charla especial en la que se ha explicado a los pacientes por qué, aunque la enfermedad esté controlada, los problemas de visión continúan, una situación frecuente y que suscita muchas dudas entre los pacientes con uveítis.
La importancia del abordaje multidisciplinar
Según el director del Instituto de Oftalmología del Hospital Clinic de Barcelona, el doctor Alfredo Adán, “el trabajo coordinado del oftalmólogo con otros especialistas que intervienen tanto en el diagnóstico como en el tratamiento —tales como los médicos internistas o los reumatólogos— es vital para un correcto abordaje de la enfermedad. Hemos avanzado mucho en este sentido y tenemos que seguir en esa dirección”.
Por otro lado, a su juicio, “la comunicación tanto entre especialistas, como entre médico y pacientes para valorar las diferentes estrategias y opciones de tratamiento también es primordial. Jornadas como las de AUVEA nos ayudan mucho en este cometido”, ha concluido.
Un día para una enfermedad poco visible
En el contexto de la jornada, AUVEA anunciará la designación del 23 de octubre como el Día Mundial de la UVEITIS, coincidiendo con mes en que se celebra el Día de la Visión (segundo jueves de octubre).
Según Raquel Ibáñez, “una enfermedad incomprendida y compleja, es doblemente invisible. Con la creación del Día de la Uveítis queremos impulsar la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad tanto entre profesionales sanitarios, pacientes y la Administración. Asimismo, será un día para, de la mano de grandes profesionales de la uveítis, reivindicar la importancia del abordaje multidisciplinar para elevar el nivel de cuidado en esta patología”.
La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.
La jornada ha sido presencial, pero se ha podido seguir también en streaming.
Esta jornada cuenta con el apoyo de Brillpharma y Thea Pharma.
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Acerca de la uveítis
La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. Asimismo, la uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes. Una de las más frecuentes es la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ). En los casos en los que no se encuentra ninguna patología asociada, se habla de uveítis idiopática, lo que ocurre en el 50% de los casos y en el 30-40% de las uveítis pediátricas.
Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.
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Lotería de Navidad AUVEA 2021
¡Vuelve la LOTERÍA DE NAVIDAD SOLIDARIA AUVEA!
Desde la Asociación de Pacientes con Uveítis (AUVEA), un año más, volvemos con la lotería de navidad solidaria, esta vez con el número 97679.
Para facilitar la adquisición de la lotería de la asociación a nivel nacional, seguimos ofreciendo, tanto los números enteros como las participaciones a través de una plataforma de compra online segura: losloteros.com
Primero hay que registrarse y verificar la cuenta a través del correo electrónico recibido para, en caso de resultar premiado el número, poder demostrar que es de tu propiedad y poder cobrar el premio. A continuación, a través del apartado “Lotería Empresas”, haz clic sobre el logo de la asociación y efectúa tu pedido.
Puedes elegir entre:
- Participaciones de 5 € (jugando 4 € y aportando 1 € en concepto de donativo).
- Décimos de 23 € (jugando 20 € y aportando 3 € de donativo).
- O adquirir ambos
Seguidamente se mostrará un resumen del pedido y se continúa con la formalización del pago, pudiendo elegir entre hacer transferencia o pagar con tarjeta de crédito. Realizado el pago recibirás un e-mail con el detalle del pedido. Fácil, rápido y sin riesgos. Te explicamos cómo tramitar el pedido de forma gráfica en este vídeo:
Puedes acceder a la plataforma desde el siguiente enlace.
Además, si estás cerca de Barcelona, Madrid o Guadalajara puedes ponerte en contacto con nosotros a través del correo asociacionauvea@gmail.com e intentaremos concertar lugares y fechas para repartir participaciones físicas, siempre respetando las medidas de seguridad Covid.
Y si quieres ayudar con la venta de papeletas físicas y seguir sumando escríbenos.
Suerte y gracias por colaborar con la uveítis.
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IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA)
¡Ya lo tenemos todo en marcha para la IV Jornada y solo nos quedas tú!
La IV Jornada de Pacientes de AUVEA busca dar más visibilidad y apoyo a los pacientes, ofrecer información fiable sobre la enfermedad y mejorar las relaciones médico/paciente. Para ello, profesionales en uveítis de diferentes puntos de España se reunirán en el Caixa Forum (Barcelona) para hablar sobre uveítis pediátricas, microbiota y uveítis anteriores, la importancia de las unidades multidisciplinares y qué debe de conocer un paciente de uveítis sobre su enfermedad.
Este año, para que nadie se pierda la IV Jornada de Pacientes con Uveítis, además del formato presencial, tenemos un formato online.
El aforo de esta IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA) es limitado, tanto en la plataforma online como presencialmente, así que no te quedes sin tu plaza y reserva ya mismo. Ya no están disponibles las plazas presenciales para la IV Jornada de Uveítis, pero aún puedes inscribirte de manera online. Para inscribirte, solamente tienes que entrar en este enlace, rellenar los datos y recibirás un e-mail de confirmación.
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Clases de Yoga Online
AUVEA quiere ayudarte a cuidarte y cuidar tu uveítis.
El pasado mes de marzo empezamos las clases de yoga online para cuidar el cuerpo y las emociones.
Esta disciplina milenaria con grandes beneficios para la salud física, mental y emocional.
Su práctica nos ayuda a reducir el estrés, fortalecer el cuerpo, tonificar, mejorar la respiración, la flexibilidad, mantener posturas corporales sanas y reducir dolores crónicos, dar espacio a las emociones, reforzar la capacidad intelectual y la atención, aumentar la calidad del sueño, conectar con nuestro interior, conectar con nuestras emociones… y muchas cosas más que esperamos descubras con las próximas clases de yoga.
Las clases se prorrogan hasta el mes de julio, como mínimo.
¿Y por qué continúan? Pues porque las personas que se apuntaron y probaron en el mes de marzo así nos lo han pedido. Los participantes están felices porque en sólo 4 semanas han notado los beneficios físicos, psicológicos y emocionales que esta práctica milenaria nos aporta.
Son clases adaptadas a nuestras necesidades, en las que puedes seguir tu ritmo desde la comodidad de tu casa. Sin riesgo de contagio, sin mascarillas, sin desplazamientos, y con una profesora que te guiará durante la práctica. Antes y después de cada clase hablamos sobre cómo nos hemos encontrado, qué nos ha costado, qué no… un ambiente familiar en el que no tendrás miedo de expresar tus limitaciones. Además, el número de asistentes es limitado para que las clases puedan ser personalizadas.
¿Sigues teniendo dudas? ¡¡Te las resolvemos!!
¿Para quién?
Abierto a todo el mundo: pacientes, familiares, cualquier persona interesada con o sin patologías; y en cualquier parte del mundo.
¿Cuándo?
Viernes mañanas: 09.30 a 10.30 h. (peninsular española)
Viernes tardes: 18.30 a 19.30 h. (peninsular española)
¿Aportación?
Socios de @asociacionauvea y @lupusacleg: 15 €/4 sesiones al mes
No socios: 20 €/4 sesiones al mes
¿Qué tienes que hacer?
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- Rellenar el formulario de inscripción. https://forms.gle/XRtGDR5N8Jr9UeL26
- A continuación recibirás dos e-mails (revisa la carpeta de SPAM):
- uno de confirmación de inscripción, y
- otro con el link para efectuar el pago con el método escogido.
- Una vez confirmado el pago, te enviaremos el link de acceso a la clase.
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¿Sigues sin estar convencido?
Desde AUVEA queremos que te cuides, y así cuidar tu uveítis, pasito a pasito, y por eso, porque creemos y sabemos que estas clases te van a ayudar, te invitamos a que busques media hora en cualquier momento para que puedas comprobar en qué consiste y notes los beneficios.
En esta clase no solo comprobarás que es una clase de yoga en la que cuidar tu cuerpo, disfrutar y conectar con tus emociones, sino que también conocerás a Sole Encalada, nuestra profesora y guía de yoga.
Puedes visualizar la clase en el siguiente link https://forms.gle/mubfZ4WjMNWQSefh8
No lo dudes, cuida tu cuerpo, cuida tu mente, cuida tu alma, y cuidarás tu uveítis.
¿Y SI ADEMÁS DE COLABORAR CON AUVEA NOS TOCA UN PELLIZCO… O EL GORDO?
No te lo pienses más y compra tu número de la Lotería de Navidad de AUVEA.
Este año, para evitar riesgos y contagios por el covid, hemos decidido hacerlo de manera online. Es muy fácil!! Os explico como.
Primero, tenéis que entrar en el siguiente enlace haciendo clic aquí. https://www.labruixadedrap.es/loteria-empresas-verlot.php?GadMS=1
En el apartado de Lotería Social encontraréis un cuadradito donde pone AUVEA, muy fácil de encontrar porque nuestro nuevo logo es una pasada, aunque con este enlace ya habréis llegado directamente.
Tendréis dos opciones de compra. Por un lado participaciones que cuestan 5€ de los cuales juegas 4€ y 1€ de donativo. Por otro lado, si miras un poco más abajo encontrarás los números enteros, donde pagas los 20€ del décimo más 3€ de donativo.
Una vez decidido que vas a comprar y cuánto, le damos a continuar y nos pedirá rellenar nuestros datos para hacer la ficha de cliente. Todo esto es necesario para que cuando nos toque, podamos demostrar que el número es nuestro y cobrar nuestro dinerito. Pagamos con tarjeta de crédito y el número se queda en depósito en la administración.
A parte de que ya tendrás ficha de cliente y podrás ver lo que has comprado, te enviarán un mail de confirmación.
Y ya está!! Ni papel, ni riesgo ni contagio.
Sabemos que estamos acostumbrados a comprar la lotería física, y que esto puede parecernos un incordio. Yo era la primera reticente pero, una vez comprada mi papeleta, me ha parecido super fácil, práctico, y seguro que no se me pierde.
Ya os avisamos que tenemos la corazonada de que este número huele a gordo.
