Categoría con información y actividades de la Asociación de Uveítis (AUVEA).

Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

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Preguntas y respuestas sobre COVID-19 en uveítis

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La información y el conocimiento es necesario, pero nunca debemos usarla para generar miedo, así que
esperamos que este video os ayude a entender que es lo qué está pasando, cómo debemos afrontarlo como
pacientes de uveítis y sobretodo, con la energía y la positividad de que lo vamos a superar.

Debido a todas las dudas surgidas en los pacientes de uveítis a raíz del COVID-19, la asociación se puso en
contacto con la SEIOC (Sociedad Española de Inflamación Ocular) para solicitar información.

El Dr. Miguel Cordero, jefe de la unidad de uveítis del Hospital Universitario de León y secretario de la
SEIOC se ofreció para colaborar con nosotros e intentar responder a todas las dudas que se nos habían
planteado. No podemos más que agradecer a la SEIOC y al Dr. Cordero en particular su colaboración, su
tiempo, y su apoyo a la asociación y los afectados de uveítis.

A parte de las preguntas que nos llegaron por mail, os pedimos por redes que nos plantearais todas
vuestras dudas.

Se generaron muchas preguntas y hemos intentado dar respuesta a todas mediante un vídeo en el que
intentamos englobarlas todas.

Si hay alguna pregunta en concreto que creáis que no se ha respondido, nos
lo podéis comentar, el Dr. Cordero seguirá prestando su colaboración para solventar la dudas que
sigan apareciendo.

Además, os dejamos el link del informe que la SEIOC ha publicado en su página web,
por si le queréis echar un vistazo. LINK

 

 

Los medios de los que disponíamos no eran los adecuados, ya que la calidad de la imagen no es muy
buena, y se tuvo que grabar todo seguido por falta de disponibilidad de tiempo. Hay carteles que se caen,
frases incompletas y muchos nervios, todo por parte de una servidora. La aportación del Doctor es
excelente. Espero que me lo perdonéis, mejoraré en las siguientes, os lo prometo. Lo importante es el
contenido y el mensaje, y eso está perfecto.

La edición del video es gracias a la colaboración de Feel The Media, que a pesar de la situación en la que
se encuentran, nos han regalado su tiempo para poder tenerlo listo para publicar lo antes posible y además,
poder extraer pequeños vídeos para el que quiera acceder a una información determinada.

Participación de AUVEA en Catalunya Radio

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El pasado 26 de Mayo se presentó en Catalunya Radio nuestro compañero Xavier Tarrés, hablando sobre uveítis y sobre la asociación AUVEA.

Pueden escuchar la intervención de Xavier desde minuto 38:45, a través del siguiente ENLACE.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

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En el Día Mundial Enfermedades Raras, AUVEA se une al pedido de mejora en los diagnósticos y tratamientos, aumento en la investigación, y mayor visibilidad para enfermedades como la uveítis y otras miles de enfermedades raras que afectan a más de 3 millones de españoles y más de 300 millones de personas a nivel mundial.

A menor conocimiento de la enfermedad, mayor necesidad de empatía y difusión.

Raras son las enfermeades, nunca las personas.

¡Feliz Navidad y un súper 2018 !

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Feliz Navidad y próspero año 2018

Desde la Asociación de pacientes de uveítis AUVEA os deseamos a tod@s unas muy felices fiestas y un magnífico 2018!
Os anunciamos que tenemos muchos proyectos para 2018 y estamos trabajando para impulsar el crecimiento y mejora de esta comunidad que conformamos AUVEA, siempre abierta a nuevos soci@s, voluntari@s y simpatizantes…
¡Nos vemos en breve!

Entrevista a Auvea en Farmacosalud

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El portal médico Farmacosalud.com ha publicado una entrevista a la AsocCaptura de pantalla 2017-04-20 a las 14.24.59iación AUVEA.

Nuestra Presidenta Silvia Matrai habla desde la perspectiva de un paciente de uveítis, de su afectación en la vida diaria, del gran desconocimiento de sus síntomas incluso entre la comunidad médica, de la dificultad en el reconocimiento de la discapacidad que provoca y sobre las desigualdades que existen tanto en el acceso a los nuevos fármacos biológicos así como en el tratamiento de esta enfermedad en las diferentes regiones sanitarias a nivel nacional.

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Dia de las Enfermedades Raras

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Hoy martes, 28 de febrero de 2017 es el Dia de las Enfermedades Raras.

En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Una enfermedad rara puede afectar a solo unos pocos pacientes en la UE, y otras afectan hasta 245.000.

Existen mas de 6.000 enfermedades raras. En total las enfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos europeos. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida.

Eurordis es la voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa y FEDER la federación española.

La uveítis es una enfermedad rara, tal como explica el Dr. Adán.

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Venid a ver la exposición solidaria hasta el 5 de enero

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Las artistas Carmen y Teresa Rosés exponen su original y magnífica obra en la sala de la Escola Traç de Barcelona. Pueden consultarse todos los datos en la Agenda de La Vanguardia.

Además de grandes artistas, son unas personas solidarias que demuestran su compromiso aportando los beneficios de la venta de sus obras a nuestra asociación, por lo que no nos cansamos de repetirles nuestro agradecimiento.

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Estuvimos en la inauguración de la exposición, que generó gran expectativa y que estuvo muy concurrida.

 

 

Las artistas Carmen y Teresa Rosès organizan una exposición de pinturas en la Escola Traç a favor de AUVEA

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Desde la Asociación de Pacientes de Uveítis AUVEA, tenemos el placer de invitaros a la inauguración de la EXPOSICIÓN SOLIDARIA DE PINTURAS de las artistas Carmen Rosès y Teresa Rosès que se celebrará el próximo día 13 de diciembre de 2016 en horario de 19.30 a 21.00 horas en las instalaciones de la Escola Traç en Barcelona.

Carmen Rosès  Teresa Rosès

Es un evento solidario. Las hermanas Rosés muestran dos sensibilidades paralelas, dos puntos de vista diferentes que no chocan, ni se confrontan, sino que se complementan. Un fascinante juego de miradas.

Estas increíbles artistas donarán todos los beneficios de las ventas de sus cuadros a la Asociación AUVEA, demostración de su compromiso en la lucha contra la uveítis.

La empresa farmacéutica Abbvie colabora con el evento.

Os adjuntamos el folleto de la exposición. Y la dirección: c/ Paletes, 3, Sarrià, Barcelona.

Llega el primer fármaco exclusivo para curar la uveítis

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Si, esto es lo que podemos leer en prensa: El tratamiento biológico adalimumab hasta ahora no tenía una indicación aprobada para esta dolencia, que es responsable de cerca del 15% de los casos de ceguera que se producen en España.
Seguiremos atentamente esta importante noticia! Mantente informado en nuestro canal de Twitter twitter

AUVEA se da a conocer en una jornada abierta

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Estamos orgullosos y contentos de como ha ido nuestra primera Jornada!

Gracias a todos los asistentes, ponentes y especialmente al equipo ICOF.

Y TVE dió cobertura a la jornada y difundió qué es la uveítis y cómo afecta a los pacientes y sus famílias.

Interesante coloquio en la mesa médica sobre #uveítis en nuestra Jornada, con la presencia de @tve #tvecatalunya #tve

Una foto publicada por Asoc. de Pacientes de Uveítis (@asociacionauvea) el

Primera Jornada AUVEA – 2 de octubre de 2016 – http://www.reunalia.com/5205154 – Os esperamos :)

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En nombre de la Asociación de Pacientes de Uveítis AUVEA, tenemos el placer de invitaros a la PRIMERA JORNADA DE AUVEA que se celebrará el próximo día 2 de octubre de 2016 en horario de 10 a 14.30 horas en las instalaciones de CaixaForum en Barcelona (muy cerca de Plaza España).

Es un evento gratuito con el que tenemos la intención de darnos a conocer públicamente tanto entre pacientes y familiares como en la comunidad médica, así que os animamos a participar sea cuál sea vuestra relación con la uveítis.

La agenda de la jornada ha sido estructurada en una serie de sesiones temáticas con un espacio amplio de interacción entre nosotr@s en cada una de las sesiones. Queremos que tod@s l@s participantes formen parte de las actividades de la jornada.

Hemos previsto también la participación con niñ@s, así que no os desaniméis si no tenéis con quien dejar a vuestr@s pequeñ@s en el horario de la jornada: os damos la opción de informarnos durante la inscripción previa, y haremos lo posible para organizarles alguna actividad lúdica 🙂

El aforo de la sala que tenemos en CaixaForum es limitado por lo que necesitamos que OS INSCRIBÁIS EN EL SIGUIENTE ENLACE donde encontraréis también el PROGRAMA DETALLADO DE LA JORNADA: http://www.reunalia.com/5205154

Os animamos a hacer difusión de esta invitación a cualquier persona o grupo de personas que pudieran tener interés en conocer AUVEA.

Sabemos que algun@s de vosotr@s vivís lejos de Barcelona y os será complicado asistir. Esperamos poder organizar eventos similares en otras regiones de España en un futuro no muy lejano. Entretanto os iremos informando de los servicios que pondremos en marcha.

ESPERAMOS VEROS PRONTO 🙂

En nombre del Comité Organizador
Silvia Matrai
Presidenta de AUVEA

El reconocimiento social de la uveítis es completamente invisible

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Os recomendamos el artículo del portal médico DMedicina donde explica cómo es el día a día de un paciente con uveítis.

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Allí habla el Dr. Alfredo Adán explicando  que “ante estos síntomas, la primera decisión que debe tomar el paciente es acudir a urgencias”.

También la presidenta de AUVEA, Silvia Matrai afirma que “el reconocimiento social de la uveítis es completamente invisible”.

AUVEA se presenta en el Congreso SEIO

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El pasado 2 y 3 de junio se realizó en Madrid el II Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIO). Su presidente, el Doctor Alfredo Adán Civera, invitó a AUVEA para darnos la oportunidad de presentar nuestra asociación y nuestros objetivos a todos los profesionales de la medicina allí presentes.

Dr. Adán y Raquel Ibañez

El Dr. Adán y Raquel Ibañez de la Asociación AUVEA

Nos sentimos muy agradecidos de que nos dejaran poner voz a este proyecto que con tanta ilusión se está llevando a cabo. Queremos dar visibilidad a la Uveítis y oportunidades como esta son de un valor incalculable. Además, la respuesta de los allí presentes no pudo ser más satisfactoria. Fueron muchos los que se interesaron por la Asociación y por la labor que desempeñamos, además de ofrecernos su colaboración.

También pudimos conocer Pepa Morales, nuestra colaboradora en ABBVIE, empresa farmacéutica que tanto nos está ayudando en nuestros inicios y que esperamos que sea una colaboración productiva y duradera.

Este está siendo uno de los primero pasos de nuestra asociación y esperamos que a este les puedan seguir muchos más.

Silvia Matrai y Raquel Ibañez, de la asociación AUVEA

Silvia Matrai, presidenta de AUVEA y Raquel Ibañez, miembro de la Junta Directiva en el II Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIO)

Raquel Ibañes, de la asociación AUVEA

Raquel Ibañez presenta los objetivos de la Asociación AUVEA en el II Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIO)

Presentación de la Presidenta de AUVEA

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Silvia MatraiBienvenid@s en la página web de la Asociación de Pacientes de Uveítis.

Consideramos que la uveítis es poco conocida en la sociedad en general, y por la comunidad médica en muchos casos. Es una condición “fantasma” que, si bien acompaña e incapacita en varios aspectos a la persona que la padece, no resulta visible y por lo tanto comprensible a su entorno familiar, social y laboral.

Es por ello que pensamos que la gran mayoría de las personas que vivimos con uveítis nos sentimos en general sol@s y poco comprendid@s y apoyad@s, sobre todo en las fases iniciales de nuestra enfermedad. Esta percepción de aislamiento se añade al malestar físico y psicológico propio de nuestra condición, el retraso en encontrar a un equipo médico especializado en uveítis capaz de dar respuestas a nuestras inquietudes, el retraso en recibir un diagnóstico confirmado, y las complicaciones y efectos secundarios del tratamiento.

Animad@s y apoyad@s por el equipo oftalmológico especializado en uveítis del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por Dr. Alfredo Adán, un grupo de pacientes pusimos manos a la obra, y decidimos formar la Asociación de Pacientes de Uveítis con el objetivo de sentir un mayor control de nuestra enfermedad, pero sobre todo para ofrecer un espacio compartido a otras personas que buscan información médica fiable y avalada sobre la uveítis, y necesitan apoyo de diversa índole (psicológico, legal, laboral, etc.) para aprender a vivir con esta enfermedad o con una persona cercana que la padece.

Queremos ser inclusivos e incorporar

  • todos los perfiles de pacientes de uveítis, con atención especial al inicio en la niñez;
  • a familiares y amig@s que nos acompañan día tras día y muchas veces padecen también en silencio las consecuencias de nuestra enfermedad;
  • la comunidad médica interesada y preocupada por esta patología, que entiende la importancia de contar con la fuerza de l@s pacientes para mejorar sus recursos y conseguir una detección precoz y tratamientos eficaces, contribuyendo a una mejor satisfacción profesional y mejor calidad de vida de sus pacientes;
  • la comunidad de investigadores para que cuenten con nuestra voz y colaboración con el fin de conseguir recursos para la investigación necesaria en enfermedades raras en general, y en la uveítis en particular;
  • cualquier iniciativa privada o pública que esté interesada en colaborar con nuestra Asociación.

Nuestro ámbito de actividad se dirige a todas las personas con quienes tengamos un idioma en común para comunicarnos (castellano, catalán, francés, inglés), independientemente de su ubicación geográfica.

Esta es una página web provisional. Esperamos lanzar nuestra web oficial durante el primer trimestre del 2016. Entretanto, estamos a la disposición de cualquier persona interesada o necesitada de apoyo en nuestra página de contacto.

 

Silvia Matrai

Presidenta de la Asociación de Pacientes de Uveítis

Hemos constituido la Asociación!

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AUVEA_fundacionEl pasado 3 de diciembre de 2015 un grupo de pacientes de uveítis y familiares, en compañía del Dr. Alfredo Adán constituimos AUVEA, la Asociación de Pacientes de Uveítis.

Levantamos acta de la sesión después de aprobar los estatutos y nombrar a nuestra primera Junta Directiva.

Estamos ilusionados y emocionados de lanzar esta iniciativa después de hablar tantas veces de ello y responder al reto que nos lanzaron el equipo equipo oftalmológico especializado en uveítis del Hospital Clínic de Barcelona.

Pensamos que en Catalunya somos más de 3.000 las personas actualmente afectadas de alguna forma de uveítis, pero nacemos con vocación de llegar a la comunidad de pacientes, familiares, profesionales, investigadores, voluntarios y empresas de todo España. Todos y todas las personas interesadas en mejorar la calidad de vida de los afectados de uveítis, así como en impulsar la mejora del conocimiento de la enfermedad y de las condiciones médicas, asistenciales y cientificas de quienes trabajan con esta enfermedad.