AUVEA reúne a expertos y pacientes en su VII Jornada
- La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
- En el marco de la Jornada, AUVEA reclama institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis
El pasado 19 de octubre de 2024, la Asociación de Uveítis (AUVEA) llevó a cabo en la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla su VII Jornada AUVEA bajo el lema “Miradas que cambian”. Esta jornada se centró en la uveítis, una enfermedad inflamatoria ocular, y reunió a pacientes, familiares y profesionales del ámbito sanitario.
La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. El Dr. Enrique Rodríguez de la Rúa, jefe de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Virgen de la Macarena, destacó que “la uveítis es un problema insuficientemente difundido, y la sociedad no es plenamente consciente del impacto que genera”. Subrayó que “se trata de una de las principales causas de ceguera en personas jóvenes, y el desconocimiento general sobre estas enfermedades es alarmante”. Según el doctor, es fundamental “tomar conciencia de que estamos ante un problema muy severo, con patologías difíciles de diagnosticar y manejar”. Solo mediante esta concienciación, concluyó, “podremos ofrecer más recursos para los pacientes y sus familiares”.
Uveítis inmunomediadas e infecciosas
La Jornada contó con una mesa redonda dedicada a las uveítis inmunomediadas, en la que se trataron temas tan relevantes como el manejo de la enfermedad en la infancia, el papel del reumatólogo para el paciente de uveítis y los últimos avances y retos que plantea la situación actual de las uveítis en nuestro país.
De igual manera, se dedicó una mesa redonda a las uveítis infecciosas, abordando asuntos como el espectro clínico de las uveítis víricas, la uveítis como manifestación de infecciones sistémicas, destacando la importancia de identificar la etiología en el manejo adecuado de la enfermedad o los retos en el diagnóstico y tratamiento de las uveítis bacterianas y manifestaciones.
Quedó patente la necesidad de la implicación de equipos multidisciplinares en el tratamiento de la uveítis, resaltando el trabajo conjunto entre oftalmólogos, reumatólogos y profesionales de medicina interna o enfermedades infecciosas. Los expertos subrayaron la importancia de crear unidades multidisciplinares, ya que este enfoque no solo mejora la capacidad diagnóstica, sino que también optimiza la eficacia de los tratamientos, lo que repercute de manera significativa en el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes.
Así mismo, uno de los momentos clave de la jornada fue la participación de Jacinto Zulueta, presidente de la Asociación Mácula-Retina, quien resaltó la importancia de la colaboración entre asociaciones para apoyar a los pacientes que sufren enfermedades oculares.
Día Mundial de la Uveítis
En el marco del Día Mundial de la Uveítis, que se celebra cada 22 de octubre desde 2022 gracias a la iniciativa de la Asociación de Uveítis (AUVEA), se busca dar visibilidad a una enfermedad que sigue siendo desconocida para gran parte de la sociedad y, en ocasiones, incluso para la propia comunidad médica. Este día tiene como objetivo crear conciencia sobre el impacto personal, social y económico de la uveítis. A través de la campaña “No quiero ser invisible”, AUVEA anima a pacientes y familiares a inundar las redes sociales con mensajes que visibilicen esta enfermedad, fomentando la empatía y la necesidad de más recursos para mejorar el diagnóstico y tratamiento.
La presidenta de AUVEA, Virginia Nistal, agradeció a las asociaciones, entidades y profesionales que les han apoyado en el camino del reconocimiento de esta efeméride, pero aseguró que “nuestra lucha no termina el 22 de octubre, al contrario, ese día es solo el comienzo de un esfuerzo continuado por dar a conocer la uveítis, por exigir más recursos y por mejorar la vida de los pacientes”.
El Dr. Ignacio Montero de Espinosa Escoriaza, responsable de Relaciones Institucionales de la Sociedad Andaluza de Oftalmología (SAO), destacó en la clausura de la Jornada la relevancia de las iniciativas impulsadas por los pacientes, subrayando que “estas iniciativas son importantes para los oftalmólogos y autoridades sanitarias para entender mejor las necesidades y desafíos de quienes viven con enfermedades de la visión”. Además, enfatizó que el intercambio de conocimiento entre profesionales y pacientes será clave para marcar la diferencia en la atención y calidad de vida de quienes enfrentan enfermedades tan complejas y graves como las uveítis.
Colaboradores
Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), Sociedad Española de Reumatología (SER), Sociedad Andaluza de Oftalmología (SAO)
Hospital Universitario Virgen de la Macarena, Universidad de Sevilla, Hospital Universitario Virgen del Rocío
Asociación Mácula-Retina, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO)
Acerca de AUVEA
Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.
Entre sus principales acciones se encuentra: ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación.
Para más información: www.asociaciacionauvea.es
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