III Jornada de Pacientes con Uveítis

Hay que tener en cuenta también que la uveítis se asocia de manera muy frecuente con la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ). En los casos en los que no se encuentra ninguna patología asociada, se habla de uveítis idiopática, lo que ocurre en el 50% de los casos y en el 30-40% de las uveítis pediátricas.

Mayor visibilidad

Uno de los objetivos de AUVEA es dotar de mayor visibilidad a los pacientes que padecen uveítis, una enfermedad doblemente invisible, asegura Ibáñez, ya que “es muy poco visible y apenas conocida y esto implica que la capacidad de empatizar con el paciente y, por tanto, de ser socialmente aceptado sea prácticamente inexistente. Se produce incluso rechazo familiar, ya que no entienden el proceso de la enfermedad y la situación por la que están pasando los afectados”.

Precisamente la III Jornada de Pacientes de AUVEA, organizada en tres bloques que son: tratamientos, investigación y formación de profesionales y uveítis pediátricas, busca dar más visibilidad y apoyo a los pacientes, ofrecer información fiable sobre la enfermedad y mejorar las relaciones médico/paciente. Para ello, expertos del Hospital Clinic de Barcelona y del Hospital 12 de Octubre de Madrid, hablarán de tratamientos, investigación de la microbiótica y uveítis pediátricas, compartirán sus experiencias con pacientes y familiares.

Una nueva junta directiva centrada en el paciente

Este año AUVEA cuenta con una junta directiva cuya prioridad es hacer frente al desconocimiento e impacto de la enfermedad. “Tenemos varios objetivos claros pero el primero y el más importante es el paciente”, indica su presidenta. “Te ves que en una situación en la que tienes que enfrentarte a una enfermedad que no entiendes, con el miedo a perder la visión y la incertidumbre de no saber que pasará.  En la mayoría de los casos, se trata de una enfermedad crónica y te encuentras solo”.

Para Raquel Ibáñez, la labor de las asociaciones es muy importante, ya que “juntos podemos hacer grandes cosas y hacer oír nuestra voz”.

Acerca de Auvea

AUVEA es una asociación sin ánimo de lucro creada a principios de 2016 con la colaboración del equipo médico del Instituto Clínico de Oftalmología del Hospital Clínico de Barcelona. La asociación tiene representación nacional y está conformada por pacientes, familiares y médicos relacionados con la uveítis.