ONERO es una asociación sin ánimo de lucro constituida en 2018 con la finalidad de unificar los diferentes registros de enfermedades raras oculares y crear un censo nacional único.
Está integrada por diferentes entidades y asociaciones de pacientes de todo el territorio nacional, y trabaja en red con dos organismos dependientes del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII): la Red Temática de Investigación en Oftalmología (OFTARED) y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER).
A través de un registro, impulsa la recopilación de datos e información de los pacientes españoles que padecen diferentes enfermedades raras oculares con el objetivo de ampliar el conocimiento sobre las patologías raras oculares y potenciar la investigación para fomentar el desarrollo de terapias avanzadas en enfermedades raras oculares.
La recopilación de datos se lleva a cabo a través del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras, coordinado y dirigido por el IIER, que pertenece al ISCIII y al Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
¿Por qué registrar la uveítis?
Porque en la actualidad son escasos los datos que se conocen de la patología en cuanto a, por ejemplo, el número de casos actual, pues se sabe que es una enfermedad minoritaria al tener una prevalencia de entre 1 y 5 casos por cada 10.000 habitantes, pero no se conocen datos concretos; la distribución geográfica de los casos; las características y comportamiento de los diferentes tipos de uveítis; o la clasificación de los mismos.
Además, conocer más datos sobre la enfermedad servirá para poder reducir los tiempos de diagnóstico, recibir un seguimiento y tratamiento adecuado, tener más fuerza para impulsar la investigación, conseguir mayor visibilidad, avanzar en la inclusión de personas con discapacidad visual y fomentar la mejora de la planificación sanitaria y la correcta distribución de los recursos, poder acceder a ensayos clínicos, poder participar en las Redes Europeas de Referencia, e impulsar el acceso a centros y unidades de referencia nacionales (CSUR).
¿Cómo registrar la patología?
Accediendo a través de la página web de ONERO y, desde ahí, a la página de registro del ISCIII.
Hay diferentes modalidades:
Por correo postal
Enviar los documentos a la dirección:
ISCIII – Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (Pab.11)
Avda. Monforte de Lemos, 5
28029 Madrid
¿Qué documentos?
- Fotocopia del informe médico donde se especifique tu patología. Cuanto mayor sea el detalle, mejor (ejemplo: uveítis intermedia, bilateral, autoinmune …).
- Ficha de paciente de ONERO (enfocada a recopilar datos sobre sintomatología, tiempos de diagnóstico, afectación en el entornoo social…).
- Fotocopia de pruebas (campimetría, oct, angiografía, retinografía, estudio genético…).
- Consentimiento informado firmado.
Rellenar los datos personales que se solicitan sobre
- el “paciente”;
- el “solicitante”, que generalmente serán los mismos que los indicados en la primera pestaña;
- el nombre de la “enfermedad” lo más detallado que se pueda. Además de adjunta los documentos (informe médico, ficha de paciente ONERO y pruebas o estudios)
- por correo postal,
- escaneados en la opción “subir documentos”.
Una vez guardados esos datos habrá que cumplimentar el consentimiento informado y enviarlo
¡Importante!
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- Online sólo será válido si se firma con certificado electrónico y se envía al correo registro@onero.org
- A mano y enviarlo por correo postal.
Para dudas contactar con asociacionauvea@gmail.com o directamente con el registro escribiendo al correo registro@onero.org
