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AUVEA promueve la mejora de las relaciones médico-paciente en la edad infantojuvenil y adulta mediante un evento diseñado para aprender y compartir

La Asociación de Pacientes de Uveítis, AUVEA, celebra su VI Jornada Nacional

 

  • La jornada busca dar visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español
  • La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
  • En el marco de la jornada, AUVEA recuerda la campaña #noquieroserinvisible, para institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis 

 

 

La Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA, ha celebrado este sábado 21 de octubre, su VI Jornada Nacional en el Hospital Universitario de Cruces, Osakidetza, en Bilbao, con el objetivo de dar visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

Para conseguir el objetivo de esta VI Jornada, la asociación ha contado el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, abordando los problemas a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad crónica e inmunomediada y ofreciendo a los pacientes y familiares las claves para que conozcan mejor su patología, dándoles recursos para que se impliquen de forma activa en el manejo de su enfermedad.

La consulta de uveítis

La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.

En esta mesa redonda, la internista del Hospital Universitario de Cruces, la Dra. Ioana Ruiz, expone su opinión profesional sobre la utilización de los corticoides como pilar básico de tratamiento de la mayoría de las manifestaciones clínicas de enfermedades autoinmunes como puede ser la uveítis y sus pros y contras desde el punto de vista de la medicina interna.

Por su parte, el Dr. Alejandro Fonollosa, oftalmólogo del Hospital Universitario de Cruces y presidente de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), centró su comunicado en explicar a los pacientes y familiares de uveítis en qué consisten y cuál es la importancia de las pruebas de imagen que se realizan en consulta, en gran medida, “desconocidas por el usuario para el diagnóstico de la enfermedad y su evolución”.

Uveítis en pediatría

La reumatóloga pediátrica del Hospital Universitario de Cruces, Mª del Carmen Pinedo, habló sobre los efectos que producen los tratamientos en el crecimiento de los niños y jóvenes con uveítis, resaltando que el buen uso de fármacos como los corticoides, así como una escala rápida a otros tratamientos de efecto antiinflamatorio e inmunosupresor, en el caso de no poder retirarse los glucocorticoides, para evitar repercusiones en el crecimiento de los pacientes. Así mismo, la doctora proporcionó consejos sobre la vida activa, el ejercicio al aire libre y, en los casos que lo requiera, una suplementación con calcio y vitamina D en algunos pacientes.

La Dra. Nora Imaz, oftalmóloga del Hospital Universitario de Donostia afirma que “la uveítis en la edad pediátrica es una enfermedad seria que puede comprometer la salud visual del niño para el resto de su vida. Por ello, el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado son fundamentales para garantizar el adecuado desarrollo visual de estos niños”.

El apoyo entre iguales

La VI Jornada de Pacientes de AUVEA ha contado con la presencia de Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia Begisare, entidad amiga conformada por tres asociaciones localizadas en el País Vasco que representan a los pacientes con distrofias hereditarias de retina, además de otras enfermedades causantes de baja visión y ceguera. Promoviendo, desde sus inicios, el distintivo “Tengo baja visión” para dar respuesta a la necesidad de sensibilizar a la población sobre la existencia de personas que, sin llegar a ser totalmente ciegas, tienen graves problemas de visión.

De igual manera, los profesionales sanitarios coincidieron en que “las asociaciones de pacientes como AUVEA son un gran apoyo para las familias, ya que permiten compartir experiencias y aprender de otros pacientes que han pasado por la misma situación”.


Jornada con la colaboración de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Hospital Universitario de Cruces – Osakidetza, Retina Euskadi Begisare y Laboratorios Théa.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

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VI Jornada de AUVEA

¡Inscríbete en la VI Jornada de AUVEA!

Con la VI Jornada AUVEA se pretende seguir dando visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

VI Jornada AUVEA

Para conseguirlo contamos con el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, expertos que nos hablarán sobre… la consulta de uveítis (“Corticoídes, ¿un gran aliado?” y “Qué son las pruebas de imagen”), la consulta de uveítis en pediatría (“Uveítis más comunes en pediatría” y “Cómo afectan los tratamientos al crecimiento de mis hij@s”) así como Retina Bizkaia Begisare, que será nuestra entidad invitada.

Esta edición tendrá lugar en Bilbao el próximo 21 de octubre.

La VI Jornada cuenta con un aforo limitado y, esta ocasión, cuenta con una inscripción y donativo previo. Puedes realizarlo a través del Rincón Solidario de nuestra página web o haciendo clic aquí. Una vez la adquieras, recibirás un e-mail con la reserva y días antes de la Jornada, ecibirás un e-mail de confirmación con toda la información sobre el evento.

Programa de la Jornada

 

 

10:00h – 10:15h: Bienvenida

Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA

 

10:15h – 11:00h: Mesa Redonda – En consulta de uveítis

Moderan: Raquel Ibáñez y Rocío Díaz

10:15h – 10:30h: Corticoides, ¿un gran aliado?

Dra. Ioana Ruiz, Internista del Hospital Universitario de Cruces

10:30h – 10:45h: Qué son las pruebas de imagen

Dr. Alejandro Fonollosa, Oftalmólogo del Hospital Universitario de Cruces

10:45h – 11:00h: Mesa de debate y preguntas

11:00h – 11:30h: Coffe Break

11:30h – 12:30h: Mesa Redonda – En consulta de uveítis (pediatría)

Moderan: Raquel Ibáñez y Virginia Nistal

11:30h – 11:45h: Uveítis más comunes en pediatría

Dra. Nora Imaz, Oftalmóloga del Hospital Universitario de Donostia

11:45h – 12:00h: Cómo afectan los tratamientos al crecimiento de mi/s hijos/as

Dra. Mª Carmen Pinedo, Reumatóloga Pediátrica del Hospital Universitario de Cruces

12:00h – 12:30h: Mesa debate y preguntas

12:30h – 12:45h – Entidad invitada: Retina Bizkaia Begisare

Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia Begisare

12:45h – 13:15h: Día Mundial de la Uveítis

13:15h – 13:30h: Cierre y despedida

Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Webitar: Tratando mi uveítis

Webinar: Tratando mi uveítis

Tratando mi uveítis es un webinar que surge porque un paciente informado y corresponsable con su enfermedad, es un paciente más consciente del cuidado de la salud y de la importancia de una buena adherencia al tratamiento, así como de establecer hábitos más saludables.

El próximo 1 de junio a las 19:00h, tendrá lugar por la plataforma Zoom y en abierto, un webinar para seguir aprendiendo junto a la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC). Nos acompañarán grandes oftalmólogas y reumatólogas especialistas en uveítis para hablar de tratamientos.

Contaremos con la colaboración de:

  • Dra. Inés Hernanz, oftalmóloga en el Hospital Infanta Elena de Madrid y en la Fundación Jimenez Díaz. Vocal de la Junta Directiva de la SEIOC.
  • Dra. Celia Arconada, reumatóloga integrante de la Unidad Multidisciplinar de Uveítis del Hospital Infanta Elena de Madrid.
  • Dra. Carmen Alba, oftalmóloga en el Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga y profesora de oftalmología en la Universidad de Málaga. Secretaria en la Junta Directiva de la SEIOC.

 

 

El webinar tendrá una duración aproximada de 1 hora, que contará con el siguiente programa:

19:00h – 19:10h: Bienvenida y presentación

19:10h – 19:20h: Uveítis infecciosa, ¿la uveítis que se cura? (Dra. Carmen Alba)

19:20h – 19:30h: Inmunosupresores, ¿amigos o enemigos? (Dra. Celia Arconada)

19:30h – 19:40h: Implantes intraoculares, ¿qué son? (Dra. Inés Hernanz)

19:40h – 20:00h: Mesa debate

Un webinar que no te puedes perder si quieres seguir conociendo y aprendiendo sobre uveítis de una forma y con un lenguaje fácil de entender. Además, al final de las ponencias, se abrirá una ronda de preguntas para aclarar aquellas dudas que se hayan generado. 

El webinar es abierto a todo el mundo pero tiene un aforo limitado, donde las plazas se irán otorgando por orden de llegada. Y si no puedes asistir al webinar, no te preocupes porque si eres soci@ de AUVEA podrás tener acceso a la grabación.

Accede aquí al webinar.

 

(IMPORTANTE: No se responderán preguntas sobre casos personales. Es un webinar informativo donde no se pueden resolver dudas que sólo se pueden resolver en consulta, mirando el historial, pruebas y el caso en concreto)


Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Consejos de cuidado al sol: cómo puede afectar a nuestros ojos

Consejos de cuidado al sol: cómo puede afectar a nuestros ojos

La energía procedente del sol que incide sobre la superficie de la tierra consta principalmente de radiación infrarroja (longitudes de onda mayores de 700 nm), visible (longitudes de onda entre 400 a 700 nm) y ultravioleta (UV) (longitudes de onda menores de 400 nm)(1).

Figura 1: El espectro electromagnético.

La radiación UV está presente en la luz solar y en otras fuentes luminosas artificiales (ejemplo: láser). Es invisible para el ojo humano y tiene un gran impacto en la vida de nuestro planeta. Los seres humanos necesitamos pequeñas cantidades de UV para asimilar la vitamina D, también necesitamos luz del sol para dormir bien ya que las células sensibles a la luz de nuestros ojos juegan un papel importante en los ciclos circadianos vigilia-sueño de nuestro cuerpo. También se ha demostrado que pasar más tiempo al aire libre, a la luz del día, previene la aparición de miopía en los niños. Sin embargo, una exposición excesiva o prolongada a la radiación UVA y UVB puede dañar las fibras de colágeno y por lo tanto acelerar el envejecimiento de la piel produciendo efectos perjudiciales desde quemaduras solares hasta cáncer de piel y en los ojos reacciones alérgicas, queratitis o cataratas.

Tipos de radiación UV

Existen tres tipos de radiación UV dependiendo de su longitud de onda y el papel que tiene en nuestra salud:

  • UVC (200 nm a 280 nm): no llega a la tierra gracias a la capa de ozono de la atmósfera, por lo que no supone un peligro a nivel ocular
  • UVB (280 nm a 315 nm): es la radiación responsable del daño en los ojos, en la piel y en el sistema inmunológico.
  • UVA (315 nm a 400 nm): es menos perjudicial pero responsable de las reacciones de fotosensibilidad.

Alteraciones producidas por el sol

La mayor parte de la radiación UV es absorbida por la córnea y el cristalino, pero el 1% llega a la parte más interna del ojo que es la retina. La exposición prolongada a los rayos UV tiene efecto acumulativo a lo largo de nuestra vida pudiendo producir patologías en diversas estructuras oculares. Algunas de las alteraciones pueden ser agudas y reversibles como el enrojecimiento y la fotoqueratitis (o ceguera por exposición en la nieve por UVB y UVC, pero otras pueden ser crónicas por daño acumulativo como son el cáncer de la piel de los párpados, cáncer de las células de la conjuntiva, pingúecula (lesión de la conjuntiva), pterigium (engrosamiento y proliferación de la conjuntiva con afectación corneal), cataratas (alteración en la transparencia del cristalino), degeneración macular asociada a la edad y otras lesiones en la retina relacionadas con un mecanismo fotomecánico, fototérmico y  fotoquímico. Según la Organización Mundial de la Salud, el 20% de las cataratas se relacionan con la radiación UV.

Figura 2. Diagrama de paso de las radiaciones a través de las estructuras oculares. Fuente: Ivanov I V. et al. Ultraviolet radiation oxidative stress affects eye health. J Biophotonics. 2018

 La llegada del verano y del sol

Cuando llega el verano, la mayoría de nosotros nos acordamos de proteger nuestra piel usando cremas protectoras, pero no debemos olvidar proteger también nuestros ojos de la exposición a la radiación UV A y B. Para ello podemos usar sombreros de alta ancha, gorras o viseras y gafas de sol y lentes de contacto que bloqueen los rayos UV. Las gafas de sol son imprescindibles no solo en verano sino en cualquier estación o lugar donde la exposición al sol y a la luz reflejada vaya a ser intensa o prolongada (ej: nieve, mar etc…) o en el caso de personas que pasen muchas horas al aire libre o que trabajen con fuentes que emitan radiación UV. La mayor parte de la radiación UV se produce entre las diez de la mañana y las dos de la tarde. Las gafas de sol y lentes de contacto con filtros UV adecuados sirven para proteger los ojos de la energía de radiación producida por el sol, incluidos las UVA y los UVB.

Uso de gafas de sol: Recomendaciones sobre tipos

Es importante que, al comprar unas gafas de sol, revisemos que cumplan los estándares de calidad y de protección para asegurarnos de que los cristales no se rompan y nos protejan de la radiación UV (filtros de protección frente al UVB y UVA). En España, el estándar de protección para gafas de sol es la norma UNE-EN ISO 12312-1:2015. Esta norma establece los requisitos de seguridad y rendimiento para las gafas de sol, incluyendo los criterios de transmisión de luz, calidad óptica, resistencia al impacto y la protección contra los rayos UV. Además, también se requiere que las gafas de sol lleven una marca CE para indicar que cumplen con los requisitos de seguridad y protección establecidos por la Unión Europea. Las gafas de sol además se pueden clasificar por categorías de filtro en función de la cantidad de luz que dejan pasar y la protección que ofrecen contra los rayos UV.

Categorías de las gafas de sol

  • Categoría 0: dejan pasar entre el 80% y el 100% de la luz visible y ofrecen poca o ninguna protección contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en interiores o en días nublados.
  • Categoría 1: dejan pasar entre el 43% y el 80% de la luz visible y ofrecen una protección limitada contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en días nublados o con poca luz.
  • Categoría 2: dejan pasar entre el 18% y el 43% de la luz visible y ofrecen una buena protección contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en días soleados.
  • Categoría 3: dejan pasar entre el 8% y el 18% de la luz visible y ofrecen una alta protección contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en días muy soleados.
  • Categoría 4: dejan pasar menos del 8% de la luz visible y ofrecen la mayor protección contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en condiciones extremadamente soleadas, como en la montaña o en el mar, pero no deben ser usadas para conducir ya que pueden ser demasiado oscuras y afectar a la calidad de la visión.

Además de los filtros UV (en gafas de sol y lentes de contacto), también hay filtros UV con filtros polarizados que además reducen el deslumbramiento y mejoran el contraste, por lo que pueden ser útiles para deportes acuáticos o para conducir en carreteras mojadas.

Confiar en profesionales

Es recomendable adquirir las gafas de sol y las lentes de contacto en establecimientos sanitarios de óptica (ópticas) donde te informarán de las cuáles son las gafas de sol que reducen suficientemente la luz visible para disminuir la incomodidad asociada con el deslumbramiento, pero que además transmitan suficiente luz visible con longitudes de onda que permitan una buena discriminación de colores, como el rojo y el verde de los semáforos. A su vez te asesorarán sobre cuál es la montura que mejor se ajusta a cada persona, ya que, a la hora de elegir una gafa de sol, se debe prestar atención no solo a las lentes sino también a la montura, que sea suficientemente grande para que te protejan de las radiaciones superiores y laterales.

En conclusión, sabemos que los efectos de la radiación UV son acumulativos durante toda la vida, y los ojos de los jóvenes son particularmente vulnerables por lo que se debe dar importancia al inicio de una protección adecuada a la radiación UV ocular desde edades tempranas.

Autor: Alicia Ruiz Pomeda. Óptico Optometrista. PhD. Ciencias de la Visión. Profesor Facultad de Óptica y Optometría. UCM.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Jornada de pacientes en Barcelona

 

Esta tarde se ha realizado en Barcelona la primera reunión de pacientes.

Contenta, satisfecha, feliz, solo se me ocurren cosas buenas. Deseando que sean más, conoceros a todos, escuchar todas vuestras historias, y que más pacientes se sientan como los que han venido hoy. Comprendidos, escuchados, esperanzados.

GRACIAS a los que habéis venido.
(La foto la he hecho antes para proteger la privacidad de los asistentes)

 

Reunión pacientes Barcelona

V Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC)

Los días 6 y 7 de junio del 2019 se celebró el V Congreso Anual de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC) donde grandes expertos  en inflamación ocular se dieron cita para hablar de las novedades científicas en las diferentes patologías que engloba.

Desde la Asociación tuvimos un papel activo durante el congreso poniendo voz a los pacientes delante de un público lleno de grandes profesionales. 

 

V Congreso SEIOC

V Congreso SEIOC